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Di Luana Penna, Ufficio Stampa ISS 

Per gran parte della sua vita, Ginevra Cusseau, 40 anni, ha corso. Le montagne, le gare, la fatica e il traguardo rappresentavano il suo mondo.

Proprio durante una corsa, però, il suo corpo ha iniziato a inviarle i primi segnali di una malattia destinata a cambiare profondamente la sua quotidianità. Era il 2019 quando, durante una gara sul Monte Bianco, qualcosa è cambiato all’improvviso. Ginevra stava affrontando una prova impegnativa: 42 chilometri e 195 metri, una vera maratona in alta quota. Al diciottesimo chilometro ha però smesso di percepire correttamente la parte inferiore delle gambe. 

“Non riuscivo più a sentirle bene, ma continuavo a convincermi che fosse soltanto stanchezza”, racconta. 

Alla fine, è stata costretta a ritirarsi. Quella che lei definisce la sua testardaggine si è però rivelata un’alleata preziosa: ha insistito affinché le venisse prescritta con urgenza una risonanza magnetica. L’esame ha evidenziato la presenza di placche nel midollo spinale e ha portato alla diagnosi di sclerosi multipla. 

Nonostante il colpo ricevuto, Ginevra non si è fermata. Ha continuato a correre, a partecipare alle gare e a inseguire quella vita che sentiva ancora profondamente sua. Aveva perso velocità e spesso anche equilibrio, ma non era disposta a rinunciare alla corsa. 

“Correvo per me”, afferma oggi. 

Successivamente è arrivato un nuovo campanello d’allarme, ancora più serio. Durante una gara è caduta senza nemmeno accorgersene. Da quel momento sono iniziati ulteriori controlli e approfondimenti. Già da tempo, inoltre, durante gli allenamenti avvertiva una costante sensazione di “fame d’aria”. In un primo momento i medici avevano ipotizzato una forma di asma da sforzo. 

Ha provato allora a sostituire la corsa con la bicicletta, ma il problema persisteva: il respiro diventava corto e il cuore sembrava non riuscire a sostenere lo sforzo. La diagnosi definitiva è arrivata nel febbraio di quest’anno: cardiomiopatia aritmogena biventricolare, una rara malattia degenerativa del cuore per la quale, ad oggi, non esiste una cura risolutiva. 

Ginevra è asintomatica, ma la patologia progredisce in modo silenzioso. Le è stato impiantato un defibrillatore cardiaco salvavita e i medici le hanno imposto importanti limitazioni all’attività fisica: non più di 25 minuti di camminata al giorno. 

“Ogni volta che sottopongo il cuore a uno sforzo, la malattia avanza”, spiega. “In casi come il mio, ogni giorno è un giorno guadagnato. Non bisogna fermarsi davanti a diagnosi che sembrano spegnere i sogni. Io ho cambiato i miei e sto cercando forza in altre cose, altrettanto belle quanto la corsa”. 

La corsa non fa più parte della sua quotidianità come un tempo, ma la determinazione che l’ha accompagnata lungo i sentieri di montagna continua a guidarla. Perché alcuni sogni cambiano forma, ma non smettono mai di esistere.