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Ha anticipato di pochi giorni il mese di sensibilizzazione (giugno) sull’XLH, la campagna nazionale “Alla Ricerca del Fosfato”, promossa da Kyowa Kirin con il sostegno di AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps. Lo scopo è accendere i riflettori sull’ipofosfatemia X-linked (XLH), una malattia genetica rara ancora poco conosciuta e spesso sottodiagnosticata. L’iniziativa, patrocinata dalla Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP) e dalla Società Italiana di Endocrinologia (SIE), punta a favorire una diagnosi precoce e ad aumentare la consapevolezza sulle difficoltà vissute dai pazienti e dalle loro famiglie.

“Vogliamo rafforzare il sospetto diagnostico tra medici di medicina generale e pediatri, ma anche sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori sull’impatto della patologia”, spiega Cristina Vallotto, presidente di AISMME.

L’XLH altera il metabolismo del fosfato e può provocare rachitismo nei bambini, deformità scheletriche, dolore cronico, problemi dentari e bassa statura, con conseguenze che incidono sulla qualità della vita anche in età adulta. Secondo gli esperti, un semplice esame del sangue per valutare i livelli di fosfato può contribuire all’identificazione precoce della malattia, permettendo di avviare trattamenti mirati.

La campagna prevede la diffusione di un documentario, di video - https://www.youtube.com/watch?v=HgCx8A8rEwA – e infografiche sui canali digitali e la serie podcast “XLH Files”, disponibile su Spotify con il contributo di specialisti.

Dal 2017 AISMME supporta persone con malattie metaboliche dell’osso e le loro famiglie, offrendo informazioni, orientamento e servizi dedicati, tra cui un supporto psicologico gratuito.