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Se gli Stati Uniti celebrano la loro Giornata dei Sibling (ovvero dei fratelli e delle sorelle) il 10 aprile, anche l’Europa ha la sua Giornata: il 31 maggio. Una ricorrenza che assume un valore particolate nel mondo delle malattie rare, dove i cosiddetti Rare Sibling hanno una fragilità nascosta e spesso sottovalutata, perché pagano lo scotto di vedere necessariamente l’attenzione della famiglia concentrata sul fratello o la sorella con malattia rara, e quindi con bisogni più evidenti e urgenti. Eppure, anche i sibilng, pur non essendo pazienti, vivono l’esperienza ‘indiretta’, ma molto vicina della malattia, nonché un’esperienza emotiva molto forte, caratterizzata da sentimenti di rabbia e tristezza, che possono portare a frustrazione e isolamento.

A partire dal 2020, l’Associazione Parent Project ha attivato una serie di servizi gratuiti di supporto online per i pazienti e le loro famiglie. Tra questi, i gruppi di confronto e ascolto per sibling a partire dai 16 anni: incontri online, guidati da una delle psicologhe senior dell’associazione, che creano un ambiente sicuro in cui parlare liberamente con chi vive situazioni simili alla propria. Qui il calendario degli incontri online (i prossimi: 6 luglio, 14 settembre, 26 ottobre, 14 dicembre). Per iscriversi: m.pugliese@parentproject.it.

Oltre ai gruppi di confronto, Parent Project offre anche uno spazio individuale dedicato ai siblings: le teleconsulenze, in un contesto riservato e protetto, ogni giovedì, dalle 14:00 alle 17:00. Per prenotare: sibling@parentproject.it.

Inoltre, la Giunta regionale lombarda su proposta dell’Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità Elena Lucchini ha stabilito l’istituzione, il 31 maggio appunto, della Giornata regionale dei Rare Sibling, preceduta da una campagna social.