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Per una persona con malattia rara e per la sua famiglia o caregiver convivere con la propria condizione significa affrontare ogni giorno difficoltà che incidono profondamente sulla qualità della vita, sull’autonomia e sulla partecipazione sociale. 

Eppure, nonostante l’impatto che una malattia rara può avere sulla quotidianità, il percorso per ottenere il riconoscimento della disabilità continua a rappresentare un ostacolo complesso. Spesso, infatti, i criteri di valutazione non sempre riescono a cogliere la specificità e la complessità delle malattie rare e la distanza evidente tra quadro clinico e valutazione amministrativa rischiano di compromettere l’accesso a diritti, tutele e servizi fondamentali. 

Per questo Uniamo - Federazione italiana delle malattie rare ha lanciato una survey rivolta a persone con malattia rara e caregiver, con l’obiettivo di raccogliere testimonianze dirette, esperienze e bisogni legati al percorso di riconoscimento della disabilità. I risultati della survey saranno presentati durante ExpoAid 2026, evento dedicato al Terzo Settore, all'associazionismo e alle realtà che si occupano di disabilità e inclusione.  

Si può dare il proprio contributo partecipando alla survey