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Di Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare  

Il Primo Summit sulle malattie rare è stato accolto con molto interesse e curiosità dalla nostra comunità.  

L’attenzione che il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato ha voluto portare sulle tematiche, ricalcando i capitoli del Piano nazionale malattie rare, è importante per continuare a puntare i riflettori sulle malattie rare. La presenza dei rappresentanti del Ministero della Salute, dell’Istituto superiore di sanità, dell’Aifa, Agenzia italiana del farmaco, e di altre persone o enti che lavorano quotidianamente per le persone con malattia rara, con tavoli di discussione propositivi, assicurerà una visione ampia su alcuni punti focali per la diagnosi, presa in carico, accesso ai trattamenti e ricerca per le persone con malattia rara.  

Uniamo ha chiamato a raccolta le associazioni nelle scorse settimane. Nonostante le difficoltà quotidiane, molti rappresentanti saranno presenti nelle date degli incontri. Sarà l’occasione per un confronto con tutti coloro che hanno contribuito a questo percorso, iniziato già dallo scorso ottobre, con molteplici riunioni e approfondimenti.  

Con questo evento, l’Italia conferma attenzione al tema delle malattie rare e innovazione nell’affrontare le tematiche a queste legate.  

Il Summit si lega idealmente ad altri due eventi. Il primo è l’European conference on rare diseases, che si svolgerà a Praga nei primi giorni di giugno.

Eurordis ha spinto per poter organizzare all’interno della conferenza un incontro tra Ministeri della Salute di tutta Europa, nel quale ci auguriamo anche la presenza italiana, per poter concordare incontri bilaterali sulle malattie rare con altri referenti di Stati europei, come già annunciato e auspicato dal sottosegretario in vari eventi. Alcune buone pratiche italiane potrebbero essere così conosciute meglio e attivate anche in altri Paesi.  

Il secondo è la presentazione del Rapporto MonitoRare, nei primi giorni di luglio, che oltre a rendicontare lo stato dell’arte dell’attuazione del Piano nazionale, farà tesoro di quanto emerso dal Summit per ampliare ulteriormente le aree di indagine e di discussione fra gli stakeholder che interverranno.

Una sessione iniziale sarà dedicata proprio agli scenari internazionali, mentre un’intera mattinata ai mutamenti organizzativi territoriali del Servizio Sanitario Nazionale e la necessità di coordinare riforme in corso con Reti già esistenti, in un’ottica di completa integrazione.