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Il progetto S.O.F.I.A. (Servizi di Orientamento, Formazione, Informazione e Accompagnamento) - di cui UNIAMO è capofila in partenariato con la Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS e con ANTEAS - nasce con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità rara, sostenendole nella costruzione di un progetto di vita personalizzato e nella possibilità di scegliere liberamente i propri contesti di vita, in condizioni di pari opportunità. La sperimentazione coinvolgerà 10 regioni italiane e sarà dedicata alla definizione di un modello di accompagnamento attento alle specificità delle malattie rare e ai bisogni individuali delle persone.

Il percorso, che avrà una durata di 36 mesi a partire dal 15 maggio 2026, si articolerà in due fasi.

La prima fase sarà dedicata alla costruzione del modello di intervento attraverso attività di formazione, mappatura dei servizi e networking territoriale. Un focus specifico sarà dedicato al passaggio dall’età pediatrica a quella adulta. Parallelamente verrà realizzata una mappatura dei servizi presenti nei territori, per facilitare l’orientamento delle persone con disabilità rara e saranno promosse reti di collaborazione tra enti del Terzo Settore e servizi socio-sanitari.

La seconda fase riguarderà invece la sperimentazione concreta del modello, con l’attivazione di sportelli di consulenza dedicati all’orientamento e all’accompagnamento delle persone nella definizione dei propri progetti di vita individualizzati. Al termine del progetto, risultati ed esperienze confluiranno nell’elaborazione di raccomandazioni di policy.

Il progetto S.O.F.I.A. è risultato vincitore dell’avviso pubblico promosso dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri per l’accesso ai contributi del Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità.

Per maggiori informazioni scrivi a progetti@uniamo.org