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Tutto il mese di maggio è dedicato alla sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi (NF), sindromi genetiche rare che in Italia riguardano più di 20.000 persone e nel mondo circa 4 milioni, in pratica un neonato ogni 2.000.

Anche quest’anno le associazioni italiane Linfa APS, ANF OdV, ANANAS APS, Io Ci Sono Onlus e NF2Project APS aderiscono alla campagna mondiale “Shine a Light on NF – Accendi una luce sulle NF”, promossa dalla Children’s Tumor Foundation (CTF), per accendere i riflettori su queste patologie ancora poco conosciute. E, quindi, dal 17 al 22 maggio 2026, in occasione della Giornate Mondiali di Sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi NF1 e NF2, anche tantissimi comuni italiani illumineranno di blu e/o verde monumenti, edifici pubblici, piazze e luoghi simbolo. Lo scopo è far riflettere sulle difficoltà e sfide che le persone co Neurofibromatosi affrontano quotidianamente, investendo la qualità di vita loro e delle loro famiglie.

La NF si riferisce a un gruppo di condizioni genetiche che causano la crescita di tumori sui nervi in ​​tutto il corpo, provocando problemi cutanei, neurologici e scheletrici. La NF comprende la neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) e tutti i tipi di schwannomatosi (SWN), inclusa la schwannomatosi correlata alla NF2 (NF2 -SWN), precedentemente nota come neurofibromatosi di tipo 2 o NF2.

È possibile scrivere all’Associazione Linfa -  info@associazionelinfa.it - se si desidera che anche nella propria città venga illuminato un monumento o un edificio.

Usa, brigatinib incluso nelle linee guida nazionali per il trattamento

Il National Comprehensive Cancer Network (NCCN), punto di riferimento per le linee guida di trattamento oncologico negli Stati Uniti, ha incluso il brigatinib tra i trattamenti raccomandati per la schwannomatosi correlata alla neurofibromatosi di tipo 2 (NF2-SWN).

Sul sito della CTF si legge che per una patologia per la quale non esistono terapie approvate dalla FDA – pazienti che convivono con tumori che crescono inesorabilmente sui nervi uditivi, nel cervello e lungo la colonna vertebrale e che rischiano la sordità, la paralisi e la morte - si tratta di un risultato rivoluzionario.

Il brigatinib è un farmaco ‘riutilizzato’, dunque già approvato per il carcinoma polmonare, in Italia è impiegato per la NF2/SWN ‘off-label’.

Neurofibromatosi: oggi parlo io. Giornata di consapevolezza dedicata al paziente