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Una malattia rara, complessa e altamente invalidante che cambia profondamente la vita dei bambini colpiti e delle loro famiglie. È la sindrome di Lennox-Gastaut, una grave encefalopatia epilettica infantile che oggi torna al centro dell’attenzione grazie alla nascita della Fondazione Lennox-Gastaut Ets, presentata ufficialmente a Genova presso Villa Quartara, sede della Gaslini Academy. 

La patologia colpisce circa 2,8 bambini ogni 10.000 nati vivi e rappresenta tra il 3% e l’11% delle epilessie infantili. Le crisi epilettiche, spesso farmacoresistenti, sono frequenti e imprevedibili, accompagnate da gravi difficoltà cognitive e disturbi comportamentali che compromettono pesantemente l’autonomia e la qualità della vita. 

La nuova Fondazione raccoglie l’eredità dell’associazione famiglie LGS Italia Onlus, attiva dal 2015 nel sostegno ai pazienti e nella diffusione della conoscenza sulla malattia. L’obiettivo ora è rafforzare la rete di supporto, promuovere la ricerca scientifica e favorire il dialogo tra famiglie, clinici e istituzioni. 

“La nascita della Fondazione rappresenta un passaggio fondamentale del nostro percorso – spiega la presidente Katia Santoro – in questi anni abbiamo ascoltato i bisogni delle famiglie e costruito relazioni con la comunità scientifica. Oggi vogliamo rafforzare questo impegno affinché nessuno si senta solo di fronte alla complessità della malattia”. 

La presentazione nella sede collegata all’Istituto Giannina Gaslini sottolinea il ruolo centrale del centro genovese nella neurologia pediatrica e nello studio delle malattie rare. Secondo Giuseppe Gobbi, vicepresidente del Consiglio di amministrazione della Fondazione LGS, la sindrome di Lennox-Gastaut può manifestarsi già nei primi anni di vita e accompagnare il paziente lungo tutto il percorso esistenziale.  

“Le crisi sono quotidiane, numerose e associate a un elevato rischio di traumi. A questo si aggiunge una significativa compromissione dei processi di apprendimento”, spiega lo specialista. Gobbi afferma ancora che “La diagnosi impone una profonda rielaborazione della genitorialità e della vita familiare, con un concreto rischio di isolamento sociale”. 

Tra gli obiettivi della Fondazione c’è anche la costruzione di una rete territoriale capillare, capace di garantire continuità assistenziale e percorsi multidisciplinari personalizzati. Un ruolo chiave sarà affidato ai comitati regionali, che dovranno collegare ospedali, servizi territoriali e famiglie. Si punta anche sulla ricerca scientifica, attraverso collaborazioni con centri specialistici e aziende farmaceutiche.