NEWS

Al via nuove iniziative di ricerca, supporto e sensibilizzazione per la Sindrome di Lennox-Gastaut, una grave encefalopatia epilettica dello sviluppo che colpisce circa 2,8 neonati su 10.000 nati vivi e rappresenta tra il 3% e l’11% delle epilessie infantili. Una patologia rara, complessa e altamente invalidante, caratterizzata da crisi frequenti, spesso farmacoresistenti, e da importanti compromissioni cognitive e comportamentali, con un impatto profondo sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

In questo contesto nasce la Fondazione Lennox-Gastaut ETS, evoluzione dell’Associazione Famiglie LGS Italia ONLUS, attiva dal 2015. L’obiettivo è rafforzare le attività già avviate: sostegno concreto alle famiglie, promozione della conoscenza della malattia e collaborazione con istituzioni e comunità scientifica, sia a livello nazionale che internazionale.

Presentata a Genova, presso la Gaslini Academy, la Fondazione segna un passo importante verso la costruzione di una rete sempre più solida tra pazienti, clinici e istituzioni. Tra le priorità, lo sviluppo di percorsi assistenziali integrati e multidisciplinari e il potenziamento del dialogo tra ospedale e territorio, anche attraverso una rete di comitati regionali in grado di rispondere ai bisogni locali e garantire continuità assistenziale lungo tutto l’arco della vita.

Accanto alle attività di supporto, sensibilizzazione e divulgazione, un ruolo centrale è riservato alla ricerca. Sono già stati avviati i primi progetti in collaborazione con la comunità scientifica e il mondo farmaceutico, con l’obiettivo di migliorare la comprensione della malattia e sviluppare approcci terapeutici sempre più mirati, puntando sull’integrazione tra competenze neurologiche, genetiche e neuropsicologiche.