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Otto persone su dieci con malattie rare convivono con una disabilità. Per di più con disabilità non adeguatamente riconosciute. È quanto è emerso dall'indagine "L'impatto del vivere con una malattia rara: ostacoli e fattori facilitanti la vita indipendente e la partecipazione sociale", condotta da Rare Barometer.

La ricerca, che ha raccolto le opinioni di 10.478 persone con una malattia rara – per un totale di oltre 1.600 diverse patologie - e dei loro familiari in tutto il mondo, ha mostrato che il 57% dei partecipanti si era sottoposto a una valutazione della disabilità e, tra questi, uno su tre non ha ottenuto il risultato sperato, fondamentalmente perché gli era stato assegnato un grado o una percentuale di disabilità inferiore a quanto previsto; il 53% ha riscontrato difficoltà nell'ottenere un supporto - assistenza domiciliare, sostegno finanziario, tecnologie assistive, ausili per la mobilità o altro - finanziato con fondi pubblici; il 58% ha subito discriminazioni legate alla malattia rara o alla disabilità  nell'ambito sanitario, lavorativo, scolastico, abitativo; il 23% è disoccupato (mentre il tasso di disoccupazione nella popolazione generale dell'Unione Europea era del 6,1% nel 2023).  

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