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Di Amalia Egle Gentile, Primo ricercatore, responsabile del Laboratorio di Health Humanities, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità 

Il ritorno sulle scene di Céline Dion ha riportato l’attenzione internazionale sulla sindrome della persona rigida, una malattia rara neurologica e invalidante che l’ha costretta a interrompere per anni la sua attività artistica. Dopo la diagnosi resa pubblica nel 2022, la cantante ha raccontato il proprio percorso anche nel documentario I Am: Céline Dion e ha annunciato nuovi concerti a Parigi nel 2026, dopo una lunga sospensione dalle esibizioni dal vivo. 

La sua storia, pur nella sua eccezionalità, richiama un’esperienza comune a molte persone che convivono con una malattia, cronica o rara: quella di una vita che, a un certo punto, può essere messa in pausa. La diagnosi, l’andamento dei sintomi, l’incertezza dei percorsi di cura possono incidere profondamente sulla quotidianità, interrompendo non solo il lavoro, ma anche interessi, relazioni, progetti e ruoli costruiti nel tempo. 

In ottica sistemico-relazionale, una malattia rara può rappresentare un evento “paranormativo”: qualcosa che irrompe nel ciclo di vita individuale e familiare senza essere previsto, destabilizzando equilibri, tempi e aspettative. La malattia introduce discontinuità, talvolta caos. Incrina ciò che sembrava stabile e costringe la persona, la famiglia e i contesti di appartenenza a riorganizzarsi. 

Eppure, proprio nei momenti di maggiore entropia, i sistemi possono cercare nuovi equilibri. Non si tratta di trasformare la malattia in un’occasione retorica di crescita, ma di riconoscere che, quando possibile, possono emergere risorse prima non considerate: nuove modalità di lavoro, relazioni più consapevoli, forme diverse di partecipazione. Percorsi di sostegno psicologico possono accompagnare questo cambiamento, aiutando la persona e il sistema familiare a riconoscere risorse, limiti e nuovi equilibri. 

Per comprendere davvero l’impatto di una malattia, è utile considerarne le tre dimensioni: la malattia come condizione clinico-biologica (disease), l’esperienza soggettiva di chi la vive (illness) e il riconoscimento sociale che riceve (sickness). Una diagnosi, infatti, non riguarda solo il corpo: attraversa l’identità, modifica lo sguardo degli altri, ridefinisce possibilità e limiti nei contesti di vita. 

Il ritorno di Céline Dion assume, in questo senso, un valore simbolico. Non è solo il ritorno di un’artista sul palco, ma la rappresentazione pubblica di una tensione che molte persone con malattia rara conoscono bene: il desiderio di esserci, di continuare a esprimersi, di riprendere un posto nel mondo, anche quando la malattia ha imposto una lunga sospensione. 

Ogni ritorno, però, ha i suoi tempi. Non esiste un tempo “giusto” per ripartire, né un’unica forma possibile di ritorno. Per alcuni può significare riprendere il lavoro, per altri riattivare una passione, ricostruire una quotidianità, o semplicemente trovare un nuovo modo di stare nelle relazioni. La ripartenza, quando possibile, non va misurata sulla velocità o sulla visibilità, ma sulla possibilità di essere sostenibile per quella persona, in quel momento della sua vita. 

Ma la possibilità di “ricominciare” non dipende solo dalla forza individuale. Dipende anche dai determinanti sociali della salute: accesso alle cure, reti familiari e professionali, condizioni economiche, flessibilità dei contesti lavorativi, sostegno psicologico, riconoscimento sociale. È dentro questi sistemi che la ripartenza può diventare possibile, graduale, sostenibile. 

L’approccio delle Health Humanities invita a leggere queste esperienze nella loro complessità, integrando saperi scientifici, umanistici e artistici per promuovere salute, consapevolezza e partecipazione. Le narrazioni pubbliche, quando non riducono la persona alla diagnosi, possono contribuire a rendere visibili non solo la sofferenza, ma anche le risorse, i desideri e le possibilità. 

Quando una malattia rara mette la vita in pausa, non tutto si ferma. A volte, nel tempo sospeso, può nascere un nuovo equilibrio. E riconoscere le condizioni che rendono possibile ripartire è, anche, una questione di salute pubblica.