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La Giornata Mondiale della Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), che si celebra il 23 aprile di ogni anno, è dedicata a sensibilizzare su questa malattia genetica ultra-rara, caratterizzata dalla formazione progressiva di osso nei tessuti molli.

Si tratta di una patologia genetica che colpisce circa una persona su due milioni. È causata da una mutazione del gene ACVR1 e porta alla progressiva trasformazione dei tessuti molli – come muscoli, tendini e legamenti – in tessuto osseo, limitando gravemente i movimenti e compromettendo nel tempo funzioni vitali. Ancora oggi non esiste una cura definitiva, ma negli ultimi anni la ricerca scientifica ha compiuto passi significativi.

Proprio questo è stato uno dei temi centrali emersi dal 18° Meeting dell’Associazione FOP Italia, svoltosi a Livorno gli scorsi 18 e 19 aprile. Un appuntamento che, a pochi giorni dalla Giornata mondiale, ha riunito pazienti, famiglie, clinici e ricercatori per fare il punto sui progressi della ricerca e sulle prospettive terapeutiche per FOP, testimoniate dall’avanzamento di studi clinici e sperimentazioni che puntano a rallentare o bloccare la progressione della malattia. Accanto agli aspetti più strettamente scientifici, l’incontro ha dato spazio anche alla qualità della vita delle persone con FOP, alla gestione delle complicanze e all’importanza di una presa in carico multidisciplinare.

A livello internazionale, la rete coordinata dalla International FOP Association (IFOPA) e da FOP for Friends promuove anche nel 2026 una serie di iniziative che accompagnano la giornata: campagne digitali, raccolte fondi e attività di sensibilizzazione che mettono al centro le storie dei pazienti e il bisogno urgente di nuove terapie.

Parallelamente, il calendario internazionale è animato da momenti di incontro e confronto: gruppi di supporto per pazienti e caregiver, eventi virtuali e iniziative locali che culmineranno anche in appuntamenti scientifici di rilievo come il FOP Drug Development Forum previsto nell’estate 2026 in Canada, punto di riferimento globale per la ricerca sulla malattia.

Inoltre, in occasione della Giornata globale della consapevolezza FOP, esce su ifopa.org/journeytodiscovery l’episodio 12 della serie video “Journey to Discovery: A Breakthrough Built on Hope”, che racconta la storia di diverse generazioni di famiglie, il cui DNA è stato fondamentale per la scoperta del gene ACVR1.