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Di Redazione RaraMente 

I Registri e i database istituiti a livello nazionale ed internazionale raccolgono e archiviano i dati in modo estremamente eterogeneo, venendo così a creare uno scenario che diventa ancor più complesso quando si parla di dati sanitari relativi ai pazienti e alle malattie rare.  

I dati sono infatti sparsi in diversi paesi ed istituzioni e questo li rende, a volte, difficilmente rintracciabili. Vengono inoltre raccolti in diversi formati e, conseguentemente, quando sono accessibili e non protetti ad esempio da firewall presentano una bassa interoperabilità.  

Notevoli sforzi sono stati compiuti negli ultimi anni e diverse raccomandazioni sono state formulate con lo scopo di incrementare, ad esempio, la rintracciabilità, l’accessibilità e il riutilizzo dei dati nei Registri e database.  

Per i Registri, ad esempio, vi sono raccomandazioni per l’utilizzo di un set di dati comuni che, ovviamente, può variare in base al dominio di applicazione del Registro.  

In questo scenario estremamente complesso, Irdirc, il consorzio internazionale della ricerca sulle malattie rare istituito nel 2011 per facilitare la collaborazione globale tra diverse parti interessate nella ricerca sulle malattie rare, ha effettuato a fine gennaio un appello aperto a tutti gli esperti per partecipare all’istituzione della Task Force sull’ottimizzazione dell’uso delle risorse di dati e dei Registri.  

Anche l’Istituto superiore di sanità, con un rappresentante del Centro Nazionale Malattie Rare, ne fa parte. Claudio Carta, primo ricercatore dell’Iss, è stato infatti nominato tra i membri esperti selezionati per la nuova Task Force.   

“Sono contento di aver ricevuto questa nomina e di poter contribuire con l’esperienza maturata presso l’Iss - sottolinea Carta -: l’Istituto superiore di sanità ha una importante e lunga storia nell’istituzione e gestione di Registri e, nello specifico, il Centro Nazionale Malattie Rare. Esperienza maturata anche con progetti internazionali, partecipazione a network e infrastrutture oltre che attraverso l’erogazione di corsi internazionali come direttore e docente sul tema dei registri e della FAIRificazione dei dati, cioè il processo di adattamento che li rende reperibili, accessibili, interoperabili e riutilizzabili”.   

L’attività della Task Force internazionale, incentrata sull'uso delle fonti di dati e Registri, si pone l'obiettivo di fornire indicazioni pratiche per orientarsi in un panorama complesso di raccomandazioni volte a creare un ecosistema di dati di alta qualità, interoperabili e standardizzati. Ottimizzazione e implementazione di un ecosistema di dati sanitari che è fondamentale per accelerare lo sviluppo dei trattamenti, a beneficio dei pazienti, e il processo decisionale normativo.