NEWS

Di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS 

Alla sua malattia rara ha dedicato anche il testo di una canzone, ma non la sente come qualcosa che la definisce.

Lucilla Colloridi, 27 anni, è ben più della sindrome di McCune-Albright-Sternberg da cui è colpita, una malattia genetica non ereditaria che si caratterizza per problemi endocrini come la pubertà precoce, dismorfie degli arti che richiedono diversi interventi chirurgici e nella maggior parte dei casi per macchie cutanee color caffellatte. 

È il sogno di diventare giornalista radio e tv che insegue con impegno e passione, è il teatro che l’ha rafforzata nel suo rapporto con gli altri, è la chitarra classica che l’ha sempre accompagnata nel percorso di vita. 

La sua infanzia è stata caratterizzata da visite mediche in tutta Italia e una diagnosi da chiarire. I suoi genitori, uno dei quali medico, cercavano risposte davanti a segnali difficili da interpretare, come uno sviluppo puberale accelerato e problemi motori. Poi, arrivato il responso diagnostico, sono stati necessari più interventi chirurgici e di quei momenti Lucilla conserva ricordi precisi.  

“In particolare – evidenzia nel suo racconto – il mio pensiero ritorna nitido al secondo intervento che ho sostenuto, molto doloroso fisicamente. Talmente doloroso che per il terzo ho scritto al mio chirurgo una lettera chiedendogli di fare il possibile per ridurre la sofferenza. Avevo 7 o forse 8 anni e lui, molto carinamente, mi ha risposto e mi ha ascoltato”.  

Lucilla, nonostante l’età ormai adulta, è ancora seguita all’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, che si occupa del suo caso da anni. Oggi il suo sguardo è saldo. La malattia si è stabilizzata e non occupa più tutto lo spazio. È una parte della sua storia, non il centro. 

Rivolgendosi a genitori che si trovano ad affrontare percorsi simili sottolinea che “la strada è faticosa. Ma l’invito è ad avere fiducia nella ricerca che fortunatamente va avanti con sempre più successo”.