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Di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS 

Capelli biondi e sorriso contagioso, Sarah è il sole nella vita dei suoi genitori. Curiosa, ironica e piena di vita la bimba, che ha 11 anni, convive da quando ne aveva 4 con una diagnosi pesante: la sindrome di Leigh, una rara e progressiva encefalopatia mitocondriale infantile che si manifesta con ritardo psicomotorio, ipotonia e problemi respiratori.  

I medici e gli infermieri che l’hanno in cura, nonostante la giovanissima età, la chiamano “la vecchietta”, perché anche raggiungere un traguardo di età simile al suo con una patologia così grave non è scontato. 

Sarah, intanto, va avanti: la sua danza sulla vita prosegue tra alti e bassi. 

La cosa più importante per lei è aver realizzato qualche tempo fa il suo sogno più grande, ballare su un palco, a Padova al teatro Verdi. Sulla sedia a rotelle, compagna inseparabile, ha sorriso e mosso le braccia al ritmo della musica, accompagnata da una ballerina e una cantante e per nulla intimorita dal contesto. 

“Sarah è una bambina fantastica, fenomenale – evidenzia mamma Laura –. Fa ciò che riesce a fare e ci prova sempre a porsi nuove sfide".

Negli ultimi periodi, c’è stato uno stop legato alla necessità di una tracheotomia, un intervento che consiste nell'incisione chirurgica della trachea, per favorire una vita respiratoria alternativa, e a un edema cerebrale che ha colpito soprattutto l’utilizzo della parola. 

“Abbiamo dovuto ricominciare a capirci di nuovo – spiega mamma Laura – mi spaventava l’idea di non poter interagire con lei”.  

La vita di Sarah ruota attorno a due strutture per lei essenziali: l’ospedale Besta di Milano dove ha ricevuto la diagnosi e l’Hospice pediatrico di Padova, legato alla Fondazione La miglior vita possibile, che con l’ospedale lombardo è in contatto per l’erogazione di cure lì dove la bimba vive. 

“Ci sentiamo come in famiglia e protetti da loro – sottolinea Laura –. Questo ci permette anche di vivere il presente con la massima intensità possibile, godendoci tutti i momenti”.  

“Nelle cure palliative pediatriche – conclude Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile – cura è dare attenzione alla condizione specifica del singolo paziente e della sua famiglia, è dare una casa dove trovare supporto e affetti, accompagnare i ragazzi per molti anni anche e fino all’età adulta, fin quando il miglioramento delle cure e dell’assistenza lo rende possibile. Al primo posto devono essere la salute, il benessere dei ragazzi, i loro sogni e desideri di vita. Questa rete di sostegno è costruita dall’Hospice Pediatrico di Padova secondo un modello di cura sempre più personalizzato basato sull’assistenza domiciliare integrata dalla rete ospedaliera, che consente un solido appoggio a centinaia di bambini malati”.