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Accompagnare le persone con malattia rara e i loro familiari nei momenti più delicati dell’esperienza di vita: dalla diagnosi alla crescita verso l’età adulta, fino all’elaborazione del lutto. Nasce con questo obiettivo il nuovo progetto promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e Fondazione Pushkara, che propone percorsi di consapevolezza dedicati alle fasi di maggiore vulnerabilità per pazienti e caregiver.

L’iniziativa si rivolge in particolare ai giovani con malattia rara, ai genitori che affrontano una diagnosi recente e alle famiglie colpite dalla perdita di una persona cara a causa della patologia. Tre momenti diversi, accomunati dal bisogno di supporto emotivo, ascolto e strumenti per affrontare cambiamenti profondi.

Per gli adolescenti e i giovani adulti, una fase già complessa come il passaggio verso l’autonomia può diventare ancora più impegnativa quando si convive con una malattia rara. Il percorso offre uno spazio protetto di confronto, rivolto a gruppi di 13-20 partecipanti, in cui riconoscere emozioni intense, fragilità e ansie, trasformandole in occasioni di crescita personale e maggiore consapevolezza.

Parallelamente, sono previsti itinerari dedicati ai genitori che si trovano ad affrontare l’impatto della diagnosi del proprio figlio/a, con l’obiettivo di ritrovare equilibrio e nuovi punti di riferimento nella dimensione familiare e personale. Un ulteriore percorso è rivolto invece a chi vive il tempo del lutto, offrendo uno spazio di condivisione in cui attraversare il dolore senza esserne sopraffatti e ricostruire gradualmente un nuovo equilibrio interiore.

I programmi, articolati in sette incontri settimanali della durata di un’ora e mezza, saranno guidati da psicologi, formatori e facilitatori esperti nella conduzione di gruppi in ambito educativo, sanitario e sociale. Gli incontri potranno svolgersi in presenza, online o in modalità mista, in base alla provenienza dei partecipanti, per garantire la massima accessibilità.

Per informazioni scrivere a: info@fondazionepushkara.org e comunicazione@uniamo.org