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“Rara”, “Sport”, “Aiutare”, “Duchenne”, “Futuro” e così via. Di parola in parola, i ragazzi e le ragazze protagonisti del video “La rarità che ci unisce”, alcuni con distrofia muscolare di Duchenne, condividono idee, opinioni, sogni.

Il messaggio che viene fuori con forza è che la rarità di una malattia non deve essere un qualcosa che separa, che toglie, che aumenta la distanza, bensì occasione per costruire relazioni, ascoltarsi, conoscersi e scoprire ciò che davvero unisce. In una parola, per stimolare l’inclusione.

“La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica rara neuromuscolare. Gli standard di cura e gli sviluppi della ricerca stanno cambiando la qualità di vita dei bambini e dei ragazzi che convivono con questa patologia. Una vita che i ragazzi assaporano coltivando passioni, amicizie e progetti”, dichiara la professoressa Marika Pane, Direttrice del Centro Clinico Nemo Pediatrico presso il Policlinico Gemelli. 

“Quando mettiamo i ragazzi nella condizione di raccontarsi e ascoltarsi davvero – spiega Nicoletta Madia, Referente progettazione pediatrica al Policlinico Gemelli– emergono immediatamente elementi comuni: i sogni per il futuro, le paure, il desiderio di costruire relazioni autentiche. Questo progetto ci ricorda che la malattia non definisce una persona e che l’incontro tra esperienze diverse può diventare un potente strumento di crescita e consapevolezza per tutti”.