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In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026, la Asl Roma 1 ha presentato il nuovo Portale Malattie Rare, una piattaforma digitale dedicata ai medici di medicina generale, ai pediatri di libera scelta e ai professionisti sanitari impegnati nell’assistenza alle persone con patologie rare. 

Il portale, accessibile tramite Spid o Cie, consente ai medici di consultare l’elenco delle malattie rare seguite dalla Asl Roma 1 e compilare un questionario di orientamento clinico relativo alla patologia o al gruppo di patologie rare. In base alle risposte fornite, il sistema genera uno score che può attivare un contatto con le strutture aziendali: il professionista può infatti inserire un calendario di disponibilità per essere ricontattato dagli specialisti. 

La piattaforma è stata presentata il 28 febbraio 2026, presso il Salone del Commendatore di Borgo Santo Spirito, durante un evento dedicato alla collaborazione tra istituzioni, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti. 

“Presentiamo una nuova cultura della cura – sottolinea Il Direttore Generale della Asl Roma 1 e neopresidente Fiaso, Giuseppe Quintavalle – dove la malattia rara viene gestita in una logica di rete. È il sistema stesso a muoversi intorno al paziente. Le Case della Comunità diventano il simbolo di una sanità che accoglie e protegge”. 

Quintavalle ha sottolineato come l’iniziativa rappresenti un passo verso una nuova cultura della cura basata sulla medicina di prossimità e sul lavoro in rete, con l’obiettivo di ridurre l’isolamento delle persone con malattia rara e facilitare l’accesso ai percorsi assistenziali. 

Secondo Quintavalle, il portale rappresenta un passo importante verso la riduzione dell’isolamento dei pazienti, la promozione del contributo delle associazioni e le attività di screening e orientamento per i pazienti.