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Di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS 

Resiste anche agli inverni più rigidi, difende i suoi piccoli dagli attacchi dei predatori e costruisce per loro nidi confortevoli e sicuri. Il pettirosso, con i suoi atteggiamenti di cura e protezione, somiglia in qualche modo a una mamma o a un papà di un bambino con malattia rara.

Genitori che costruiscono una barriera protettiva attorno al proprio bimbo, fatta di amore e trasformazione della paura in coraggio e forza vitale. 

Non a caso, infatti, questo uccello dal canto soave e dal colore vibrante sul petto è stato scelto per dare titolo a un libro di storie sulle malattie rare, Il nido del pettirosso.  

Un volume che nasce da un’idea del dottor Angelo Selicorni, primario di Pediatria dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia (Como). Due giornaliste, Francesca Guido e Francesca Indraccolo, hanno realizzato il progetto dal punto di vista del racconto.  

E così che sono state raccolte 20 storie, che descrivono la passione, la fatica che provoca un’assistenza che spesso è da garantire 24 ore su 24 ma anche la voglia di andare avanti. 

Ad esempio, la storia di Daniele e Vanessa con la loro Celeste con trisomia 18, le cui giornate sono scandite da cure e un amore grande che si profonde in ogni gesto. O quella di Dodo, con acondroplasia (nanismo) e un’altra condizione rara, l’albinismo, per il quale la vita è qui e adesso, ogni giorno, ed è fatta da mille interessi che vanno dalla tecnologia allo sport. 

Ogni storia descrive un aspetto diverso legato alle malattie rare, che va dalla difficoltà nella diagnosi alla complessità assistenziale. Lo fa dando voce alle famiglie, perché è al loro interno che c’è tanta vita nella malattia. 

Francesca Guido, Francesca Indraccolo, Il nido del pettirosso. Testimonianze dal mondo delle malattie genetiche rare pediatriche, Edizioni Lyasis, 2023, Copertina flessibile euro 16,00