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Di Luana Penna, Ufficio Stampa ISS 

Francesca Donnarumma ha 32 anni e vive in Brianza. La sua è una storia di determinazione, consapevolezza e conquista dell’autonomia, nonostante un percorso segnato da una malattia rara. 

I primi segnali arrivano quando è ancora molto piccola. A soli tre anni emergono problemi di udito e le vengono applicate subito delle protesi acustiche. Per qualche anno la situazione sembra stabile, ma intorno ai dodici anni iniziano anche le difficoltà alla vista. Da quel momento si susseguono controlli, visite specialistiche e ricerche genetiche per capire l’origine di quei disturbi. In poco tempo Francesca passa dalla condizione di ipovedente alla perdita completa della vista. I medici le prospettano l'ipotesi che possa essere affetta dalla sindrome di Usher, oggi identificata come probabile tipo 2. 

La sindrome di Usher è una rara malattia genetica ereditaria che causa sordocecità, caratterizzata dall'associazione di ipoacusia e retinite pigmentosa, una degenerazione progressiva della retina: il tipo 2, da cui la donna è colpita, rappresenta circa il 60% dei casi di questa sindrome. 

Quando frequenta le scuole superiori, la sua vista subisce un peggioramento improvviso e definitivo. Nonostante questo momento difficile, Francesca decide di non rinunciare ai suoi obiettivi, ha una grande forza di volontà ed una famiglia molto presente. Con il tempo impara a utilizzare tutte le tecnologie disponibili che le permettono di condurre una vita il più possibile autonoma. Dopo anni di impegno e determinazione riesce a laurearsi in giurisprudenza, diventando la prima laureata della sua famiglia. Un traguardo importante, soprattutto considerando che durante gli anni di scuola alcuni insegnanti non credevano nelle sue capacità proprio a causa della sua disabilità. 

Quando perde definitivamente la vista, Francesca segue anche un corso con un istruttore di orientamento e mobilità per imparare a muoversi con il bastone e acquisire maggiore indipendenza negli spostamenti. Oggi, tra le attività che ama di più, c’è la camminata nordica: ogni domenica partecipa a un gruppo di cammino autogestito. 

Fondamentale nel suo percorso è stato il sostegno della famiglia e degli operatori sul territorio della Lega del Filo d’Oro, contattata dal suo medico sin da quando era piccola.

La quotidianità di Francesca è fatta anche di impegno sociale: lavora infatti in una delle sedi territoriali dell’associazione, dove si occupa di informazione e sensibilizzazione. Partecipa spesso a eventi pubblici e tiene incontri nelle scuole, raccontando la sua esperienza agli studenti. Accanto a questo, svolge anche un lavoro importante di studio e informazione: si occupa della redazione di un bollettino sulle leggi e sulle normative, accessibile a tutti. 

La scelta di approfondire il diritto nasce proprio dalla sua esperienza personale.

Dopo essere diventata cieca e sorda, Francesca ha sentito il bisogno di conoscere bene le leggi per difendere i propri diritti e quelli degli altri. Non è stato sempre facile: ricorda come alcune insegnanti non credessero in lei e nelle sue capacità. 

Allo stesso tempo, però, ha incontrato anche figure che hanno creduto in lei e l’hanno spinta a superare i propri limiti. Tra queste c’è la sua educatrice, Cristina Lippi, che l’ha sempre incoraggiata ad alzare l’asticella e a non accontentarsi. Dopo la laurea ha realizzato un altro grande sogno: oggi convive con il suo compagno e ha lasciato la casa dei genitori, conquistando una piena autonomia.