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A Roma istituzioni, clinici e associazioni si sono confrontati sulle prospettive della riforma della disabilità per le persone con malattie rare nel corso dell’evento “Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita”, organizzato da UNIAMOFederazione Italiana Malattie Rare con FNOMCeO e Istituto Superiore di Sanità.

Al centro del dibattito la riforma introdotta con il Decreto Legislativo 3 maggio 2024 n. 62, che segna il passaggio da un approccio medico-legale basato principalmente sulla diagnosi a un modello bio-psico-sociale, orientato alla valutazione della persona nel suo complesso e alla definizione di un progetto di vita personalizzato.

Secondo Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, la riforma rappresenta un cambio di prospettiva importante: «Siamo chiamati a superare definitivamente un approccio centrato esclusivamente sulla diagnosi per riconoscere la complessità delle persone con malattia rara nella loro dimensione bio-psico-sociale. Il progetto di vita diventa uno strumento fondamentale per andare oltre standard rigidi e categorie predefinite, costruendo percorsi personalizzati che tengano conto della variabilità clinica, delle fragilità intermittenti e dei bisogni evolutivi lungo tutto l’arco della vita».

Nel corso dell’incontro è emersa anche la necessità di accompagnare l’attuazione della riforma con strumenti operativi chiari, formazione degli operatori e un dialogo costante con le associazioni dei pazienti, affinché il nuovo modello possa rispondere alla complessità delle malattie rare e garantire un riconoscimento adeguato dei bisogni delle persone.