NEWS

Il Rare Disease Day è occasione di visibilità per le oltre 7-8.000 patologie rare, o meglio per gli oltre 300 milioni di persone che, insieme alle loro famiglie vivono ogni giorno le difficoltà e le sfide che discendono da queste patologie, alcune addirittura senza diagnosi e perciò senza nome. Ma è anche occasione di riflessione per tutti sulle condizioni di isolamento sociale, di esclusione da tante attività, di ansia, di impotenza di queste persone. Nonché occasione di solidarietà globale attraverso migliaia di eventi che si svolgono in oltre 100 paesi in tutto il pianeta, con conferenze, incontri, azioni di advocacy e momenti di sensibilizzazione nelle comunità e nelle istituzioni. Il Rare Disease Day, insomma, è il momento in cui comunità di pazienti, famiglie e associazioni, realtà grandi e piccole, locali e internazionali, si uniscono per chiedere maggiore attenzione, diritti equi, trattamenti accessibili e politiche sanitarie più inclusive.

Una delle iniziative più suggestive è la “Global Chain of Lights”: in molte città, monumenti ed edifici vengono illuminati con i colori della Giornata — rosa, azzurro, verde e viola — per richiamare l’attenzione proprio sulle sfide quotidiane delle persone con malattie rare. In tal modo, luci e proiezioni diventano un segnale visivo per mostrare sostegno e partecipazione.

Scopri nella sezione “eventi” del nostro Portale e nella pagina dedicata del sito del Rare Disease Day tutti gli eventi in programma nel mondo.