NEWS

Nel quadro delle iniziative del Mese delle Malattie Rare, le Reti di Riferimento Europee (Ern) sono state protagoniste di appuntamenti di rilievo sul territorio italiano. Tre iniziative in particolare hanno messo al centro queste reti, creando spazi di dialogo tra pratica clinica, ricerca, governance sanitaria e comunità dei pazienti.

Giornata delle Malattie Rare 2026 – Ancona, 2 febbraio

Ad Ancona, nell’ambito di un incontro regionale promosso da Uniamo - Federazione italiana delle malattie rare e dalla Regione Marche, spazio è stato dato alla Joint Action Jardin, iniziativa europea volta a integrare in modo strutturale le Ern nei sistemi sanitari nazionali. Il progetto è stato illustrato da Luca Sangiorgi, referente per il Ministero della Salute per Jardin e coordinatore di Ern Bond, Rete di riferimento europea sulle malattie ossee rare, che ha richiamato il valore strategico della cooperazione europea nel rafforzare le reti cliniche regionali.

6-TALENT: Transition, Adolescence and Young Adults – Roma, 11-13 febbraio

A Roma si è svolta l’8ª conferenza internazionale Transition and Adolescence – Endocrine diseases management, iniziativa promossa da Endo-Ern, Rete di riferimento europea per le malattie endocrine rare. Il confronto scientifico si è concentrato sulla gestione delle patologie endocrine rare nell’adolescenza e nella giovane età adulta, con particolare attenzione ai modelli di transizione assistenziale, alla continuità terapeutica, alla salute ossea e alle nuove opzioni di cura in questa delicata fase di passaggio. Un momento di dialogo multidisciplinare tra specialisti italiani ed europei, che ha confermato il ruolo delle Ern come piattaforme di condivisione di competenze e pratiche cliniche.

Le terapie complementari nella presa in carico del paziente con malattie rare scheletriche – Bologna, 13 febbraio

A Bologna, l’iniziativa ha acceso i riflettori sulle terapie complementari nelle malattie rare scheletriche. Al centro del confronto, l’integrazione delle terapie complementari come la velaterapia nei percorsi di cura, come supporto alla terapia tradizionale e alla qualità della vita.

Per una visione d’insieme delle iniziative Ern in Europa legate al Rare Disease Day, è possibile consultare anche la pagina dedicata sul sito della Joint Action Jardin.