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Di Amalia Egle Gentile, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità 

Raccontare la rarità in pochi secondi può sembrare una sfida impossibile. Eppure, è proprio per questo che nasce “Rare Reels. Pegaso goes digital!”: un contest che ha scelto il linguaggio dei video brevi per dare forma, visibilità e riconoscimento alle storie delle persone con malattia rara, delle loro famiglie e delle comunità che le accompagnano, coinvolgendo in modo diretto le giovani generazioni. 

Il progetto, per il quale si è conclusa da poco l'edizione 2026, è promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, attraverso il laboratorio di Health Humanities del Centro nazionale malattie rare, in collaborazione con Uniamo - Federazione italiana malattie rare, l’Agenzia Italiana per la Gioventù, EGInA e la Creative Skills Week. Una rete di partner che condivide l’idea che la promozione della salute passi anche attraverso linguaggi creativi, digitali e partecipativi, capaci di parlare a pubblici diversi. 

Il formato reel, con la sua immediatezza visiva e narrativa, è stato utilizzato non come semplice strumento di comunicazione, ma come dispositivo culturale e relazionale. In pochi secondi, immagini, parole e musica hanno condensato vissuti complessi: la quotidianità della malattia, la forza delle relazioni, il peso dell’attesa, la resilienza, il desiderio di futuro. 

La rarità, da condizione numerica, si è trasformata in esperienza condivisa, capace di generare empatia e consapevolezza, soprattutto tra ragazze e ragazzi. Nel campo delle malattie rare, dove ogni storia è unica e spesso invisibile nel discorso pubblico, il digitale può diventare uno spazio di promozione della salute se usato con consapevolezza. 

In tal senso, un momento centrale dell’evento “Arte e Scienza per le Malattie Rare”, all'interno del quale si è svolta la premiazione, è stata la tavola rotonda dedicata al “dietro le quinte” del contest, condotta da giovani ricercatrici, che hanno guidato il confronto tra associazioni e giurati. La tavola rotonda ha dato voce alle esperienze delle associazioni che hanno partecipato con il maggior numero di Reels e ai diversi sguardi delle categorie di giuria, inclusi giovani di Uniamo e Volunteers. 

È emerso con forza cosa significa, per le associazioni, attivare le proprie comunità: coinvolgere giovani, famiglie e volontari, trasformare la narrazione in un atto collettivo e rendere visibile ciò che spesso resta confinato nella sfera privata. Allo stesso tempo, il confronto tra giurati senior e junior ha mostrato come la valutazione non si sia limitata agli aspetti tecnici, ma abbia tenuto insieme autenticità, qualità narrativa, impatto emotivo e valore sociale. 

Dal punto di vista delle Health Humanities, “Rare Reels. Pegaso goes digital!” può essere – utilizzando le parole del presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Rocco Bellantone – un esempio concreto di “sanità pubblica in azione”: un’iniziativa in cui scienza, cultura e partecipazione si intrecciano per ridurre distanze, rafforzare legami e promuovere consapevolezza. 

Il protagonismo intergenerazionale – giovani, clinici, ricercatori, associazioni e cittadini – non è un elemento accessorio, ma una scelta strategica per costruire salute, competenze e futuro. In pochi secondi di video, la rarità ha trovato una voce plurale. E ha mostrato come, anche nel digitale, sia possibile costruire comunità, relazione e salute pubblica.