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Secondo i dati Istat più recenti, in Italia le persone con disabilità sono oltre 13 milioni. Di queste: oltre 5 milioni convivono con malattie rare, patologie croniche o tumori rari. L'80% delle malattie rare ha origine genetica e il 70% dei pazienti è rappresentato da bambini. Altri cinque milioni di italiani dipendono invece da protesi e ausili tecnologici per svolgere azioni quotidiane fondamentali. 

Dietro questi numeri si nasconde una realtà complessa di famiglie che lottano ogni giorno per l’accesso alle cure, alle terapie salvavita e alle tecnologie più avanzate. È questa la realtà esplorata al convegno “Rari e Colorati”. I colori della vita: sport, arte, cultura”, che si è svolto a Roma in occasione del mese delle malattie rare 2026, organizzato da Centro Studi Kos – Scienza Arte e Società e As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”.  

Molti gli interventi a diversi livelli istituzionali e provenienti dell’associazionismo con particolare riferimento alla qualità di vita, intesa anche come promozione dello sport e del benessere psicofisico.

Il messaggio emerso è che lo sport, come l’arte e la cultura, non sono un contorno della vita, ma alcuni dei suoi colori più intensi.