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In Italia le persone con malattia rara sono circa 2 milioni, e il 70% di queste sono bambini e ragazzi. Una condizione che incide profondamente non solo sulla vita dei pazienti, ma anche su quella delle famiglie, chiamate ogni giorno a garantire assistenza costante e supporto nelle attività quotidiane. 

Per rispondere a questi bisogni, nelle Marche la Giunta regionale ha stanziato 850 mila euro per il 2026, destinati al sostegno delle famiglie che assistono bambini e giovani tra 0 e 25 anni affetti da malattie rare e che necessitano di assistenza per la respirazione o l’alimentazione. Il contributo previsto è di 1.000 euro mensili. 

“Dopo gli 1,3 milioni di euro destinati ai caregiver delle persone affette da Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, mettiamo ora a disposizione altri 850 mila euro per il 2026 a favore delle famiglie che assistono bambini e giovani affetti da malattie rare – dichiara l’assessore regionale alle Politiche sociali, Paolo Calcinaro –. Complessivamente si tratta di 2 milioni e 150 mila euro a sostegno di chi ogni giorno garantisce assistenza a persone fragili, in situazioni che richiedono tempo, competenze e presenza costante. Le malattie rare hanno un’incidenza molto bassa, circa 5 casi ogni 10 mila persone, ma sono numerose: se ne conoscono circa 8 mila. Sostenere i caregiver significa riconoscere il loro ruolo insostituibile e garantire alle persone più fragili la possibilità di rimanere nel proprio contesto di vita e di affetti”. 

Le risorse saranno trasferite alle Aziende Sanitarie Territoriali, che provvederanno all’erogazione dei contributi attraverso percorsi amministrativi semplificati, facilitando così l’accesso delle famiglie al sostegno economico.