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Sei storie (stra)ordinarie per dare voce alle persone con neuropatie disimmuni. L’iniziativa messa in campo da Cidp Italia Aps, associazione italiana dei pazienti di neuropatie disimmuni, si pone come obiettivo quello di essere di supporto ai tanti pazienti italiani colpiti da queste patologie e alle loro famiglie, offrendo strumenti di comprensione, consapevolezza e vicinanza. 

Le patologie disimmuni sono un gruppo di malattie rare acquisite, caratterizzate da un attacco del sistema immunitario contro il sistema nervoso periferico. Si stima che in Italia siano circa 10mila le persone affette.  

La campagna “#Storie_(stra)ordinarie” è composta da sei cortometraggi che saranno pubblicati sui canali social e sul sito dell’associazione con cadenza settimanale a partire da febbraio, mese dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare.

Ogni video è costruito come un racconto a due o tre voci: quella del paziente, in alcuni casi del caregiver, e quella del medico neurologo, del clinico o dei fisioterapisti che lo hanno seguito, talvolta fin dalla diagnosi, altre nel percorso di cura. Un dialogo autentico, che unisce vissuto personale e sapere scientifico, per aiutare a comprendere davvero contro cosa si combatte, ma anche come si può convivere con la malattia senza rinunciare alla qualità della vita. 

“Vogliamo rendere visibile ciò che spesso resta invisibile”, spiega Massimo Marra, presidente Cidp Italia Aps. “Dare voce ai pazienti – continua Marra – significa promuovere consapevolezza, favorire diagnosi tempestive e tutelare il diritto a cure appropriate e continuative. Molte terapie indispensabili per la qualità di vita dei pazienti derivano dal plasma: per questo sosteniamo con forza la donazione, un gesto di solidarietà che può garantire continuità terapeutica e speranza a chi vive con queste condizioni”. 

Un plauso all’iniziativa arriva anche da Luciana Teofili, direttrice del Centro nazionale sangue (Cns). 

“Il Cns – conclude Teofili – si impegna quotidianamente per supportare la raccolta di plasma, l'uso appropriato delle immunoglobuline, la loro disponibilità per i pazienti e al tempo stesso favorire la sostenibilità del sistema".