A cura di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS
Ci sono voluti tre anni di attesa, ma alla fine il sogno di Tommaso Brizio, quindicenne piemontese a cui all’età di tre anni è stata diagnosticata una malattia genetica rara che comporta anche importanti complicanze polmonari, si è realizzato: ha potuto incontrare a Torino il presidente della Repubblica Sergio Mattarella e discutere seppur brevemente con lui in un colloquio privato.
Tommaso condivide la passione per la politica con la nonna: è con lei che commenta l’attualità e ascolta gli interventi del capo dello Stato. Nella quotidianità, inoltre, come racconta la mamma Milena il ragazzo “vive l’impegno nel sociale e nella vita civile”.
È appassionato, come molti coetanei degli youtuber e di alcuni videogiochi, ma la malattia ha limitato la vita sociale e quindi si è cercato di riempire il tempo trascorso a casa con delle letture che hanno fatto crescere in lui il desiderio di conoscenza.
Tre anni fa all’ospedale Regina Margherita di Torino, dove è in cura, gli hanno prospettato la possibilità di esprimere un desiderio da realizzare tramite Make-a-Wish Italia Onlus, l’associazione che da oltre vent’anni realizza i desideri di bambini e ragazzi affetti da gravi malattie.
“È arrivata subito la richiesta di incontrare il presidente Mattarella – prosegue la mamma – e anche quando i volontari, incontrando delle difficoltà a causa dell’agenda fitta di impegni del capo dello Stato, gli hanno prospettato l’eventualità di pensare a qualcos’altro lui ha insistito e la tenacia ha pagato. La sua volontà è stata di stimolo anche per chi doveva realizzare il suo desiderio”.
Tommaso è stato avvertito il giorno prima dell’incontro ed era profondamente emozionato.
“Conduciamo una vita molto regolare – specifica Milena – sostanzialmente casa - scuola quindi per lui è stato un momento davvero diverso e importante”.
“Il presidente Mattarella – aggiunge – è una persona stupenda, squisita. Il suo sguardo trasmette dolcezza. Ha fatto riferimento nel colloquio alla passione di Tommaso per la politica e per la storia, invitandolo a coltivarla”.
Da quando ha incontrato il capo dello Stato il ragazzo non parla molto, è come se stesse riflettendo sulle sue parole e sull’esperienza fatta per elaborarle al meglio e farne tesoro.
“La presenza di una patologia cronica, soprattutto in età pediatrica – sottolinea Sune Frontani, presidente e co-fondatrice di Make-A-Wish Italia Onlus – ha un impatto profondo non solo sul bambino, ma sull’intera famiglia. I trattamenti medici prolungati, le frequenti visite in ospedale e le difficoltà quotidiane incidono fortemente sull’equilibrio emotivo. Per questo crediamo che realizzare un desiderio non sia soltanto un momento speciale, ma un’esperienza capace di restituire energia, fiducia e forza per affrontare il futuro”.
Il colloquio con il presidente Mattarella è avvenuto nel mese dedicato alle malattie rare, che culmina il 28 febbraio con il Rare Disease Day, la giornata mondiale dedicata a queste patologie.
Un’occasione, per la mamma di Tommaso, di invitare ad “avere fiducia assoluta nella ricerca e affidarsi ai sanitari, che soprattutto per le malattie rare fanno rete tra i diversi centri”.