NEWS
ERDERA, a Parigi il corso di formazione per giovani pazienti con malattie rare
L’European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) apre le candidature per la seconda edizione del corso di formazione dedicato ai giovani con malattie rare. Dopo l’esordio ad Atene nel 2025, l’iniziativa si svolgerà dal 23 al 25 aprile 2026 presso l’Institut Imagine di Parigi, centro di riferimento per la ricerca pediatrica.
Il programma, rivolto a ragazzi tra i 12 e i 21 anni, mira a rafforzare il ruolo dei pazienti nella ricerca e nell’assistenza sanitaria, fornendo strumenti per partecipare attivamente a studi clinici e processi decisionali. La formazione affronterà temi chiave come sperimentazioni cliniche, registri dei pazienti, medicinali orfani e aspetti etici e legali legati alla pediatria.
Il corso è organizzato dall’Institut Imagine con la collaborazione di TEDDY European Network of Excellence for Paedtric Clinical Research, EURORDIS e conect4children Stichting. Le sessioni, in inglese e in presenza, saranno guidate da esperti multidisciplinari.
Le candidature sono aperte fino all’8 marzo 2026 tramite modulo online.
- Data di pubblicazione 23 febbraio 2026
- Ultimo aggiornamento 23 febbraio 2026
