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Il 20 febbraio si è svolta la conferenza promossa dall’associazione CIDP Italia, dedicata alle neuropatie disimmuni e al racconto diretto delle persone che convivono con queste patologie rare. Un appuntamento pensato non solo come momento di approfondimento scientifico e informativo, ma soprattutto come spazio di ascolto e condivisione.

Al centro dell’incontro, “#Storie_(stra)ordinarie” (questo il titolo del progetto di CIDP Italia): esperienze diverse per età, percorsi di vita e tempi di diagnosi, accomunate dalla complessità della malattia e dalla necessità di una presa in carico continua e multidisciplinare. Le testimonianze - provenienti da differenti regioni italiane: tre dal Veneto, uno dal Friuli Venezia Giulia, uno dal Trentino Alto Adige e uno dall’Emilia Romagna - hanno messo in luce l’impatto delle neuropatie disimmuni sulla quotidianità, sul lavoro e sulle relazioni, ma anche la forza, la speranza, la resilienza e l’importanza del supporto associativo.

Durante la conferenza è emerso con chiarezza quanto informazione e consapevolezza siano elementi fondamentali per ridurre i ritardi diagnostici e migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare. In questo senso, il racconto in prima persona diventa uno strumento potente: rende visibile ciò che spesso resta invisibile e contribuisce a costruire una maggiore comprensione sociale e sanitaria.

Sono già disponibili online due video testimonianza, dedicati a Stefano e Sveva, che rappresentano due delle sei storie presentate nel corso dell’evento.

Stefano da oltre trent’anni vive con una neuropatia motoria multifocale con blocchi di conduzione. La sua testimonianza racconta le difficoltà della diagnosi, il percorso di cura, le ricadute, ma anche la possibilità di mantenere autonomia e qualità di vita grazie a un monitoraggio clinico attento, alle terapie giuste e al supporto umano e relazionale.

Sveva, quasi a 13 anni, inizia ad avvertire la fatica improvvisa durante le lezioni di danza, la difficoltà a respirare, i piedi che diventano pesantissimi, fino a una camminata sempre più instabile. Dopo settimane di incertezza, visite e ricoveri, arriva la diagnosi: CIDP – Polineuropatia Infiammatoria Demielinizzante Cronica, una rara malattia autoimmune del sistema nervoso periferico, ancora più rara in età pediatrica. Anche Sveva ripercorre tutto il suo cammino, passando per le paure vissute in famiglia e le difficoltà durante l’adolescenza, fino ad arrivare alla consapevolezza e alla serenità che oggi la accompagnano.

Ogni video è costruito come un racconto a due o tre voci: quella del paziente, del caregiver e del medico di riferimento. I cortometraggi saranno pubblicati sui canali social e sul sito dell’associazione www.cidp.it con cadenza settimanale, in occasione del mese dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare.

L’iniziativa di CIDP Italia vuole ricordare che nessuno è solo e che insieme — pazienti, caregiver, comunità scientifica e istituzioni — è possibile diffondere consapevolezza su queste patologie rare.

Guarda il video-racconto di Stefano

Guarda il video-racconto di Sveva