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Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha conferito motu proprio trentuno onorificenze dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana a donne e uomini che si sono distinti per il loro impegno civile e sociale. 

Le onorificenze – distribuite proporzionalmente tra donne e uomini – premiano chi ha saputo trasformare il proprio lavoro, l’arte, lo sport, il volontariato o la propria esperienza personale di malattia in strumento concreto di cambiamento sociale. La cerimonia ufficiale si terrà il 3 marzo presso il Palazzo del Quirinale. 

In una nota, il Capo dello Stato ha spiegato di aver individuato, tra i numerosissimi esempi presenti nel Paese, storie capaci di incarnare i valori repubblicani attraverso l’impegno civile, la solidarietà, il coraggio e la cittadinanza attiva. 

Per la comunità delle malattie rare, queste nomine rappresentano un segnale particolarmente significativo. 

Tra gli insigniti figura Sauro Filippeschi (55 anni), nominato Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana “per essere cittadino attivo che presta particolare attenzione alle problematiche degli altri”.

Fondatore dell’associazione nazionale di volontariato Cornelia de Lange, Filippeschi mette in rete numerose famiglie che convivono con la sindrome di Cornelia de Lange, una malattia genetica rara e complessa.  Attraverso l’associazione, offre supporto, informazioni, orientamento e soprattutto uno spazio di condivisione fondamentale per affrontare le difficoltà quotidiane legate alla patologia. Il suo impegno testimonia quanto il ruolo delle associazioni sia cruciale non solo per il sostegno psicologico e sociale, ma anche per la promozione della consapevolezza e dei diritti delle persone con malattie rare. 

“Questa onorificenza – sottolinea Filippeschi – non è a titolo personale ma è frutto di un lavoro collettivo, un lavoro di tante persone, un premio per tutta la mia associazione e per tutti quelli che a vari livelli lavorano con me per le malattie rare. È un tipo di lavoro fatto con amore senza ritorno". 

Sempre nel mondo delle malattie rare, tra le storie che hanno profondamente colpito l’opinione pubblica e le istituzioni c’è anche quella di Andrea Sciarretta e Tahereh Pisciotta (38 anni), genitori della piccola Noemi, nominati Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana “per l’impegno per la valorizzazione e la tutela della salute psico-fisica”.

Noemi, adolescente di Guardiagrele (Abruzzo), è affetta da atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo 1, una delle forme più gravi della malattia. In questi tredici anni, la sua storia è diventata simbolo della battaglia per i diritti dei bambini con malattie rare e delle loro famiglie. 

Il cammino della famiglia Sciarretta-Pisciotta è stato una lunga battaglia civile e sociale. Non solo per garantire a Noemi le migliori cure possibili, ma per cambiare concretamente le condizioni di assistenza per tante altre famiglie. Noemi oggi è un’adolescente che, come racconta il padre Andrea, “ha trasformato la parola Sma in “Senza mai arrendersi”. Ogni giorno, spiegano i genitori, insegna il valore della resilienza e la capacità di abbattere barriere fisiche e psicologiche. 

Dalla loro esperienza è nata l’associazione Progetto Noemi, con l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica e promuovere tutele concrete per le famiglie con bisogni assistenziali complessi.

Negli anni, l’associazione ha raggiunto risultati importanti come l’istituzione di un bando caregiver, che destina 10mila euro alle famiglie abruzzesi con bambini affetti da malattie rare e disabilità gravissime, l’apertura nel 2018 del reparto di terapia pediatrica sub intensiva all’ospedale di Pescara, l’attivazione nel 2023 della terapia intensiva pediatrica, un traguardo fondamentale per l’intero territorio. Risultati che dimostrano come l’impegno di una famiglia possa trasformarsi in infrastruttura di cura e in modello di advocacy efficace. 

“Ci emoziona moltissimo – dichiarano Andrea e Tahereh –. È un’onorificenza che dedichiamo a Noemi e a tutti i bambini come lei e alle famiglie come la nostra. Insieme siamo stati in grado di vedere oltre i limiti della disabilità grave”. 

Il riconoscimento, spiegano, sarà uno strumento per dare ancora più voce ai genitori caregiver, spesso invisibili, che assistono i propri figli 24 ore su 24 senza tutele adeguate.

L’Ordine al Merito della Repubblica Italiana (OMRI), istituito nel 1951, è la più alta onorificenza nazionale.  

Un messaggio forte per il Paese perché le onorificenze conferite dal Presidente Mattarella rappresentano un messaggio chiaro: la Repubblica riconosce e valorizza chi costruisce inclusione, tutela la salute, promuove diritti e trasforma la fragilità in forza collettiva. Per il mondo delle malattie rare, questi riconoscimenti sono un incoraggiamento a proseguire nel lavoro quotidiano fatto di ricerca, advocacy, sostegno alle famiglie e sensibilizzazione culturale. Dimostrano che la cittadinanza attiva può incidere concretamente sulla qualità della vita delle persone più vulnerabili e contribuire a una società più equa e solidale.