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Di Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare

La Giornata delle malattie rare, nata nel 2008 su spinta europea, si arricchisce ogni anno di nuovi spunti e opportunità. In Italia, in particolar modo, siamo riusciti a spostare la narrativa da un solo giorno (il 29 febbraio, giorno raro per persone rare) ad un intero mese. Questo ha dato modo di dispiegare lungo tutto febbraio la serie sempre crescente di iniziative realizzate per sensibilizzare, attirare attenzioni, formare e diffondere conoscenza sulle malattie rare. Con un focus sempre più basato sulla “persona” e sulle sue necessità a tutto tondo.  

Grazie al coordinamento di Uniamo, in qualità di Alleanza Nazionale di Eurordis, gli eventi utilizzano la grafica coordinata, valida in tutto il mondo, vengono inseriti in un unico calendario e mappa virtuale, si integrano l’uno con l’altro coprendo quasi ogni giorno del mese. I gadget di quest’anno – braccialetti, adesivi, magliette, zaini, borse – accompagnati dal materiale come poster, brochure, volantini rendono ogni evento facilmente riconoscibile. Il materiale social, come gli sfondi per tutti i principali social, le foto di profilo, i post riportanti i dati sulle malattie rare, sono a disposizione di tutti per poter far emergere la numerosità di questa comunità e creare una comunità virtuale riconoscibile anche sul web.  

Ciascuno decide la sua personale modalità di comunicazione della propria esperienza sulle malattie rare: eventi sportivi, convegni scientifici, illuminazioni di monumenti, racconto di storie individuali, flash mob, attività nelle scuole, campagna social. La fantasia non conosce limiti né confini.  

Quest’anno sono più di 60 gli eventi organizzati in tutta Italia: i promotori sono Istituzioni (ricordiamo fra tutti l’Istituto Superiore di Sanità con l’evento/concorso Rare Reels), associazioni, ospedali, scuole, società scientifiche e sportive, aziende farmaceutiche, singoli clinici e persone, operatori sanitari. Un tripudio di iniziative che fanno sentire la nostra comunità meno sola, creano un senso di appartenenza e portano all’attenzione di tutti le difficoltà che ciascuno di noi incontra nella propria esperienza quotidiana. La grande partecipazione che c’è rafforza i legami fra tutti gli stakeholders e aiuta anche nella creazione di un linguaggio comune, di obiettivi omogenei e di concentrazione degli sforzi tutti nella stessa direzione.  

Ciascuno di noi può fare la propria parte, anche semplicemente diffondendo i post e il video della giornata con gli hashtag #UNIAMOleforze, #rarimaisoli e #RDD2026.