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Raccontare la malattia per migliorare la cura e la qualità della vita delle persone con encefalite autoimmune: è questo l’obiettivo di ETEREA – Emozioni, Terapie e Racconti Encefalite Autoimmune, un progetto di medicina narrativa promosso dall’Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare (AISiDir Aps) per dare voce a pazienti, familiari, caregiver e alla loro rete relazionale.

L’iniziativa parte dal presupposto che la narrazione condivisa abbia un valore terapeutico e possa rafforzare il rapporto medico-paziente, affiancando i dati clinici alla comprensione del vissuto personale. Le storie raccolte confluiranno in un libro, in uscita a dicembre 2026, con l’obiettivo di aumentare l’attenzione su una patologia rara, spesso invisibile (da qui prende spunto il nome del progetto: “ETEREA”) e altamente invalidante.

Il progetto ha una duplice finalità: da un lato contribuire al benessere delle persone con encefalite autoimmune valorizzando le loro esperienze; dall’altro offrire ai clinici uno strumento utile per comprendere meglio l’esperienza di malattia, migliorare l’aderenza alle terapie e ridurre la conflittualità nel percorso di cura.

ETEREA si sviluppa in più fasi: una prima raccolta di adesioni e testimonianze (già in corso), seguita dalla rielaborazione delle storie per farne short stories e reel da pubblicare sui social, anche con mini-interviste a partire da febbraio 2026. In parallelo saranno attivati percorsi di scrittura narrativa e creativa con il supporto di professionisti, fino alla realizzazione del volume finale. La diffusione del libro avverrà anche in contesti formativi e convegni nazionali rivolti a specialisti e clinici.

Il progetto sarà lanciato ufficialmente a Torino nel mese delle malattie rare 2026, con una conferenza stampa il 20 febbraio, l’illuminazione in rosso della Mole Antonelliana il 22 febbraio e un evento pubblico il 23 febbraio presso la Fondazione Paideia, dedicato all’incontro tra pazienti, famiglie e specialisti.

ETEREA si inserisce nel quadro delle attività di AISiDiR e si allinea agli obiettivi del Piano Nazionale Malattie Rare, oltre a dialogare con iniziative analoghe promosse da associazioni europee e internazionali impegnate nella sensibilizzazione e nell’advocacy sull’encefalite.

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