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È ufficialmente iniziato il percorso verso Rare Disease Day 2026, la giornata dedicata alle malattie rare, celebrata in tutto il mondo il 28 febbraio 2026. Un cammino fatto di incontri, confronto e condivisione, con l’obiettivo di accendere i riflettori sui bisogni delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

Il Gruppo di Comunicazione e Disseminazione di Jardin – la Joint Action nata per favorire l’integrazione delle Reti di riferimento europee (Ern) nei sistemi sanitari nazionali – sta raccogliendo e pubblicando sul sito del progetto tutti gli eventi organizzati dai partner nei diversi Paesi.

Il calendario è in continuo aggiornamento ed è consultabile qui.

In Italia, il primo appuntamento è fissato per il 29 gennaio, con la Giornata di Inaugurazione di quello che è ormai diventato il mese dedicato alla sensibilizzazione e alla consapevolezza sulle malattie rare. 

L’evento, promosso da Uniamo, Federazione italiana malattie rare, si svolgerà presso il Ministero della Salute e si aprirà con i saluti istituzionali del sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato.

Sarà una mattinata di dialogo e confronto su temi centrali per le persone con malattia rara: accesso alle cure, disponibilità dei trattamenti ed equità. Durante l’incontro verranno proiettati anche i video ufficiali del Rare Disease Day, realizzati da Uniamo ed Eurordis.

Il calendario proseguirà con altri appuntamenti sul territorio: nel complesso un intero mese di iniziative per informare, ascoltare, costruire consapevolezza e rafforzare una comunità sempre più attenta ai diritti e ai bisogni delle persone con malattia rara.

Uno degli eventi centrali sarà il 2 febbraio ad Ancona, nelle Marche, con un momento di confronto tra istituzioni, esperti, associazioni e persone con malattia rara sui temi dell’accesso alle cure, della qualità dell’assistenza e dell’equità nei percorsi di presa in carico.

Per tutti gli appuntamenti aggiornati si può consultare anche il sito di Uniamo e quello di Eurordis.