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Di Elida Sergi, Ufficio Stampa ISS

Niente gite scolastiche, niente mare e niente piscina. Con la nutrizione parenterale come compagna di interminabili giornate e lo spettro di non farcela a vivere la propria vita a pieno. Sin da piccolissima e fino a circa quattro anni fa Beatrice Tavanti, ventenne aretina, ha vissuto l’isolamento e diverse difficoltà legate a una malattia genetica rara, l’enteropatia a ciuffi, che esordisce nei primi mesi di vita con dissenteria grave e persistente, portando a malassorbimento, malnutrizione e insufficienza intestinale e richiedendo in molti casi proprio un’alimentazione sostitutiva di quella per bocca.

Ora prova a trasformare gli ostacoli vissuti nel suo “super potere”: si è infatti laureata in Infermieristica e sogna di lavorare a fianco dei bambini in ospedale e offrire loro tutta l’empatia di cui è capace, derivante anche dalla sua esperienza. In particolare, lei che è toscana, vede nell’Ospedale Meyer, dove da piccola è stata curata, un punto di approdo naturale per la sua professione.

“Ho frequentato sin dai primi mesi di vita le corsie di ospedale e la mia infanzia è stata caratterizzata da mille precauzioni – racconta – è stato quasi scontato quindi, per me, pensare di voler lavorare come operatrice sanitaria. Spero inoltre che questo mi dia anche l’opportunità per sensibilizzare sulla mia patologia, rara e poco conosciuta: sono 223 i casi nel mondo, 6-7 in Italia”.

Beatrice è nata nel mese di agosto e ci sono voluti quasi otto mesi e un passaggio tra l’Ospedale Meyer, in cui era ricoverata, e il Gaslini di Genova per arrivare alla diagnosi, per dare un nome a quel disturbo che non le permetteva di crescere come avrebbe dovuto. Le rinunce e gli impedimenti sono stati tanti, così come i ricoveri in ospedale.

Dal 2022 la situazione è però notevolmente migliorata e Beatrice si alimenta autonomamente senza la nutrizione parenterale. Ora è il momento di sognare in grande e andare contro ogni previsione.

“Ho fatto il liceo scientifico nonostante in tanti pensassero che non ce l’avrei fatta, a che a causa di possibili ripercussioni a livello cognitivo legate alla mia condizione – conclude Beatrice – e mi sono laureata. Ora vorrei fare qualche esperienza lavorativa all’estero, cosa che fino adesso non ho mai potuto fare”.