NEWS

Proseguono le attività di comunicazione della Joint Action Jardin per sostenere la diffusione di informazioni chiare e accessibili sulle Reti di riferimento europee per le malattie rare (Ern).  

Uno degli sviluppi più recenti è l’attivazione di una nuova sezione dedicata alle Ern sul Portale Malattie Rare, pensata per essere utile sia ai professionisti sanitari sia alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. 

La nuova area si articola nelle seguenti sottosezioni, ciascuna dedicata a un aspetto fondamentale del funzionamento delle reti: 

• Assistenza sanitaria transfrontaliera e reti Ern – informazioni pratiche sulle possibilità di ricevere assistenza in altri Stati membri e sul ruolo delle Ern nel facilitare l’accesso ai centri altamente specializzati
• Cosa sono le Ern – una panoramica chiara su struttura, obiettivi e modalità operative delle reti di riferimento europee 
  
• European Patient Advocacy Groups (ePag) – una sezione dedicata al coinvolgimento attivo delle persone con malattia rara e dei loro rappresentanti all’interno delle Ern
  
• Jardin – un approfondimento sulle attività della Joint Action e sul percorso europeo verso una maggiore integrazione delle reti nei sistemi sanitari nazionali
  

Queste pagine consentono di orientarsi con maggiore facilità nel sistema delle reti e saranno arricchite progressivamente con nuovi contenuti, materiali divulgativi e aggiornamenti. 

Una campagna social per aumentare la consapevolezza sulle reti 

In continuità con l’aggiornamento del Portale, è stata avviata una campagna informativa dedicata alle Ern attraverso i canali del Telefono Verde Malattie Rare, con uscite settimanali su Instagram, Facebook e X. 

Le grafiche e i testi pubblicati sui social spiegano in modo accessibile cosa sono le Ern, come funzionano e quali opportunità offrono sia alle persone con malattia rara sia ai professionisti coinvolti nei percorsi di diagnosi, presa in carico e cura.  

L’obiettivo è favorire una comprensione più immediata del ruolo delle Reti e facilitare l’accesso alle informazioni disponibili, con rimandi alla nuova sezione del Portale e alle FAQ per chi desidera approfondire.