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Uniamo Federazione italiana malattie rare inaugura la campagna nazionale #UNIAMOleforze 2026, in vista della Giornata delle malattie rare del 28 febbraio. Il via ufficiale sarà dato il 29 gennaio 2026 presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della Salute a Roma, con un evento dedicato all’accesso alle terapie e ai trattamenti, farmacologici e non farmacologici.  

Dopo anni dedicati a diagnosi precoce, presa in carico e ricerca, il 2026 pone al centro un nodo cruciale: solo il 5% delle patologie rare ha un trattamento disponibile, spesso non curativo. Negli ultimi anni, terapie avanzate e innovative hanno rivoluzionato alcune storie cliniche, affiancate da ausili tecnologici, digital therapies e farmaci in repurposing. Fondamentali restano i trattamenti non farmacologici come riabilitazione, psicomotricità e logopedia, per migliorare qualità di vita e autonomia. ​ 

La campagna mira a sensibilizzare cittadini, istituzioni e operatori sui temi delle terapie per malattie rare, promuovendo dibattiti tra stakeholder, comunità scientifica e società civile. L’intento è evidenziare le difficoltà quotidiane dei pazienti, spingendo per un accesso equo alle innovazioni. Attraverso eventi nazionali e locali, iniziative e media, trasformerà le esperienze dei pazienti in advocacy concreta per cambiamenti sistemici.​ 

L’evento del 29 gennaio aprirà un percorso che culminerà il 26 febbraio a Roma, passando per tappe regionali. L’incontro romano sarà ospitato dal Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato e affronterà programmazione sanitaria, Hta (Health technology assessment), screening neonatale, accesso regionale e prospettive europee.