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Cos’è una malattia genetica? Come può essere diagnosticata? Perché alcune malattie genetiche restano senza diagnosi e dunque senza nome? A queste tre domande rispondono i tre brevi video animati pensati e pubblicati da SWAN UK (Syndromes Without A Name) sul suo canale YouTube.

SWAN UK è l'unica comunità di supporto nel Regno Unito per i bambini con patologie genetiche non diagnosticate, e i video, prodotti con la collaborazione di famiglie che hanno vissuto e vivono l’incertezza e lo sconvolgimento portati da sindromi sconosciute, vogliono offrire informazioni pratiche e far sentire le famiglie meno sole.

SWAN UK è uno dei progetti principali di Genetic Alliance UK - un'alleanza di oltre 220 organizzazioni, enti di beneficenza e gruppi di supporto che lavorano per migliorare la vita di tutti coloro che nel Regno Unito convivono con patologie genetiche rare e non diagnosticate – insieme a Rare Disease UK, un altro progetto che punta a garantire che il quadro normativo sulle malattie rare del Regno Unito assicuri l’accesso a una diagnosi definitiva, a cure e trattamenti specialistici.