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I cosiddetti “passaporti del paziente”, ovvero documenti contenenti un riepilogo delle informazioni chiave sulla salute e sulle esigenze di cura della persona con malattia rara, sono stati al centro di uno studio pilota, pubblicato sull'European Journal of Human Genetics e condotto dal Cambridge Rare Disease Network (CamRARE). Risultato: oltre la metà dei partecipanti ha ritenuto che il passaporto abbia facilitato l'accesso alle cure necessarie, due terzi lo hanno trovato più utile degli strumenti esistenti e tre quarti erano molto propensi a consigliarlo.

Lo studio ha valutato l’efficacia di un passaporto del paziente dedicato a una malattia rara, sviluppato insieme a pazienti e operatori sanitari. Il 96,2% dei 157 intervistati al sondaggio 'pre-passaporto riferiva di dover dedicare molto tempo a spiegare le proprie esigenze mediche ai nuovi team di cura e il 65,6% trovava difficile comunicare i propri bisogni assistenziali. Quasi tutti (99,4%) ritenevano utile disporre di un documento che riassumesse le informazioni sanitarie principali.

L’85,1% dei 55 intervistati al sondaggio 'post-passaporto' lo ha usato durante le interazioni assistenziali. Il 72,2% ha riferito una comunicazione più semplice con team di cura non conosciuti e il 64,2% si è sentito più sicuro nell’esprimere i propri bisogni. Inoltre, il 53,8% ha ritenuto che il passaporto facilitasse l’accesso alle cure necessarie, il 67,9% lo ha giudicato più utile rispetto agli strumenti già esistenti e il 75,9% ha dichiarato un’elevata probabilità di raccomandarlo ad altri pazienti.

Anche tutti i 31 operatori sanitari intervistati hanno riconosciuto benefici nell’uso del passaporto, in particolare un miglioramento della comunicazione tra pazienti, caregiver e professionisti, sebbene alcuni abbiano sottolineato la necessità di un’approvazione formale.

Nel complesso, i risultati suggeriscono che il passaporto del paziente per le malattie rare possa migliorare il coordinamento dell’assistenza, la comunicazione con gli operatori sanitari, e dunque l’esperienza dei pazienti. Supportandone una futura integrazione su larga scala, previa ulteriore valutazione e validazione ufficiale.