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In occasione della Giornata Mondiale della Salute Mentale, lo scorso 10 ottobre, Rare Diseases International (RDI) ha pubblicato il Framework for Improving Quality of Life for Persons Living with a Rare Disease. Il documento, che è stato riassunto nell’ultima edizione di Orphanews, definisce bisogni e priorità delle persone con malattie rare e delle loro famiglie, con l’obiettivo di guidare politiche e iniziative volte a migliorare la loro qualità di vita.

Il quadro di riferimento nasce dopo l’adozione, nel maggio 2025, da parte dell’Assemblea Mondiale della Sanità, della prima risoluzione sulle malattie rare, che invita gli Stati membri a rafforzare le politiche nazionali e internazionali in questo ambito. In assenza di linee guida specifiche sulla qualità della vita delle persone con malattie rare, questo strumento offre un riferimento per decisori e stakeholder, promuovendo un approccio olistico e inclusivo anche per futuri piani globali.

RDI identifica tre pilastri fondamentali della qualità della vita — benessere fisico, benessere mentale e partecipazione sociale — e 36 fattori organizzati in sei aree tematiche che influenzano il percorso delle persone con malattie rare. Il framework è pensato come uno strumento flessibile, che sarà arricchito con indicazioni pratiche basate su contesti reali. Definendo e spiegando i vari aspetti che incidono sulla qualità della vita, l’obiettivo finale è sostenere politiche efficaci, colmare le lacune assistenziali e favorire cambiamenti significativi per la comunità globale delle malattie rare.