Chi fa volontariato lo sa. Si tratta di dedicare tempo, competenze ed energie e di farlo magari con sacrificio ma con gioia e, perché no, con creatività ed empatia, a beneficio degli altri o per contribuire a una causa. Gratuitamente, senza alcun compenso economico. E questa ‘modalità’ è ben conosciuta nel mondo delle malattie rare. Anzi è qualcosa che assume un significato ancora più profondo, perché proprio il volontariato è uno dei pilastri che sostiene pazienti e famiglie.
Associazioni e volontari assolvono un ruolo chiave nell’offrire ascolto psicologico alle famiglie e facilitare l’accesso alle informazioni, nell’accompagnare nelle procedure burocratiche e organizzare momenti di incontro e confronto. Spesso, senza volontari questi servizi semplicemente non esisterebbero.
La scarsa conoscenza delle malattie rare è uno dei maggiori ostacoli per diagnosi rapide e sostegno sociale. I volontari contribuiscono alle campagne di sensibilizzazione, a coinvolgere scuole, comunità e istituzioni. Inoltre, molte associazioni raccolgono fondi per finanziare la ricerca, sostenere registri di pazienti, promuovere progetti innovativi.
Le famiglie di persone con malattie rare vivono spesso un grande senso di solitudine e abbandono. Le reti di volontari creano gruppi di auto-mutuo-aiuto, organizzano eventi inclusivi, permettono a chi vive situazioni simili di sentirsi parte di una comunità.
I volontari nel mondo e in Italia
Si stima che nel mondo ci siano circa un miliardo di volontari (fonte UN Volunteers): il 70% di loro svolge attività di volontariato in modo informale, aiutando direttamente le persone nelle proprie comunità, mentre il 30% è impegnato formalmente in varie organizzazioni.
Il volontariato assume molte forme: iniziative personali, locali, piattaforme online, incarichi internazionali. Promuove la solidarietà, l'impegno civico e il senso di appartenenza. Ed è estremamente democratico, poiché è per tutti. Persone di tutte le età, sesso, provenienza e abilità possono fare volontariato. Per questo, il tema ispiratore della Giornata Internazionale del Volontario 2025 (IVD) è "Ogni contributo conta" (“Every contribution matters”) e segna il lancio ufficiale globale, oggi 5 dicembre 2025, dell'Anno Internazionale dei Volontari per lo Sviluppo Sostenibile (IVY 2026). Un traguardo che segue la Risoluzione A/RES/78/127 dell'Assemblea Generale delle Nazioni Unite, che invita a riconoscere il volontariato come motore chiave per il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDGs) entro il 2030. Un appello, dunque, a governi, organizzazioni e comunità di tutto il mondo affinché promuovano il volontariato in tutte le sue forme.
In Italia, dove i dati ISTAT parlano di 4.7 milioni di persone attive nel mondo del volontariato, la rete dei Centri di Servizio per il Volontariato (CSVnet) ha lanciato il claim “Partecipare crea futuro”, per evidenziare il valore trasformativo di ogni gesto di partecipazione.
“Il messaggio scelto dalle Nazioni Unite coglie perfettamente il senso più profondo del volontariato: partecipare è sempre importante – ha affermato Chiara Tommasini, presidente di CSVnet -. Il tempo che una persona decide di donare agli altri, produce un valore reale e misurabile. In vista del 2026 - Anno internazionale del volontariato per lo sviluppo sostenibile - questo richiamo è ancora più forte: il contributo quotidiano di migliaia di volontarie e volontari aiuta le comunità a crescere e a costruire futuro. È su questa energia che il Paese può e deve continuare a investire”.
International Volunteer Year 2026
Il calendario degli eventi in Italia in occasione della Giornata del Volontario 2025
AIAS organizza ed accoglie progetti di Volunteer Day Aziendale