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Il 31 ottobre scorso l’Irccs Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna ha aperto le porte per un Open Day dedicato alle malattie rare scheletriche.

L’evento, organizzato nell’ambito delle attività di comunicazione della Joint Action Jardin, ha offerto un momento di confronto diretto sulle esigenze delle persone con malattia rara e sul ruolo delle Ern, European Reference Networks (Reti di Riferimento Europee) che uniscono centri ospedalieri europei per condividere conoscenze e competenze su malattie rare o complesse e fornire cure altamente specializzate, nel percorso di diagnosi e presa in carico.

 Una nuova app per aiutare i medici a riconoscere i segnali delle malattie rare

Durante l’Open Day, Luca Sangiorgi, direttore della struttura complessa di malattie rare scheletriche del Rizzoli, ha presentato lo sviluppo di una nuova app destinata ai medici di medicina generale e pediatri di libera scelta, pensata per aiutarli a orientarsi nei casi in cui potrebbero emergere sospetti di malattia rara.

“Se il medico vede una serie di segni sul paziente, potrà inserirli nell’app - ha spiegato Sangiorgi -. Il sistema elaborerà un punteggio che indica la probabilità che si tratti di una malattia rara”.

L’obiettivo è favorire un riconoscimento precoce e un più rapido orientamento verso i centri di riferimento specializzati. La sperimentazione partirà in Italia, con la prospettiva di estendere il modello anche ad altri Paesi europei.