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È stata inaugurata oggi, presso la sede dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), la Campagna nazionale per la Giornata delle Malattie Rare 2026 promossa da UNIAMO. La conferenza stampa segna l’inizio del percorso che accompagnerà la comunità fino al 28 febbraio 2026, data in cui in tutto il mondo si celebrerà il Rare Disease Day. L’edizione di quest’anno conclude un ciclo quadriennale dedicato a diagnosi, presa in carico e ricerca, ponendo ora al centro un tema cruciale: l’accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie.

Oggi solo il 5% delle oltre 8.000 malattie rare dispone di una cura, mentre la maggioranza non ha trattamenti disponibili. La ricerca, tuttavia, sta aprendo scenari promettenti: dalle terapie avanzate e digitali ai processi di riutilizzo dei farmaci, fino ai trattamenti non farmacologici, fondamentali per la qualità di vita. Restano però marcate disuguaglianze territoriali, con differenze tra regioni, province e singole ASL che limitano l’accesso ai servizi. Secondo i dati Eurordis, il 24% delle persone con malattia rara in Europa non può accedere ai trattamenti necessari.

«Partire da AIFA è una scelta naturale, dato il focus dell’edizione 2026» ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, sottolineando l’urgenza di garantire tempi rapidi e uniformità di accesso alle nuove terapie. Scopinaro ha richiamato l’attenzione anche sulla necessità di semplificare le procedure burocratiche, assicurare continuità ai trattamenti riabilitativi e garantire la personalizzazione degli ausili.

Durante l’incontro, il presidente di AIFA Robert Nisticò ha ricordato il ruolo centrale dell’agenzia nel favorire l’arrivo dell’innovazione ai pazienti senza creare nuove diseguaglianze. «Oltre il 20% dei nuovi farmaci autorizzati in Europa riguarda malattie rare» ha affermato, evidenziando la necessità di potenziare registri, interoperabilità e infrastrutture informative per gestire terapie sempre più innovative e ad alto impatto.

Con la conferenza di oggi prendono avvio eventi, iniziative di sensibilizzazione, progetti scolastici e collaborazioni istituzionali che costituiranno il cuore della campagna nazionale. UNIAMO, che coordina il Rare Disease Day in Italia sin dalla prima edizione, ribadisce il proprio impegno nel dare voce ai bisogni delle oltre 2 milioni di persone con malattia rara nel Paese.

La campagna 2026 punta a promuovere una riflessione pubblica sul diritto alla cura e a garantire che terapie e trattamenti siano accessibili a tutti, indipendentemente dal territorio o dalla condizione socioeconomica.