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Il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara – edizione scuola”, promosso dal CNMR dell’ISS, in collaborazione con Centro Studi KOS, Lega del Filo d’Oro, Università di Catania e UNIAMO, si è aggiudicato il primo premio nella categoria “Sensibilizzazione” della 5ª edizione del Rare Diseases Award. Ex equo con il progetto “Rare Reels. Pegaso goes digital!”, promosso dal Laboratorio di Health Humanities del CNMR dello stesso ISS, in collaborazione con Agenzia Italiana per la Gioventù, European Grants International Academy e UNIAMO.

 La premiazione è avvenuta oggi, 22 ottobre 2025, nel corso dell’evento ospitato all’interno del Forum Leopolda Salute. Il Rare Disease Award, ideato e promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, rappresenta, come ha ricordato in apertura la Presidente della Federazione, Annalisa Scopinaro, “un momento di riconoscimento ma anche di ispirazione, in cui le buone pratiche diventano esempi concreti di collaborazione, innovazione e inclusione nel mondo delle malattie rare.” Madrina del premio, anche quest’anno, la Dott.ssa Domenica Taruscio che ha consegnato i riconoscimenti e portato il suo saluto alla comunità dei pazienti.

“Il progetto Scienza partecipata - ispirato alla Citizen science- nasce dalla convinzione che ognuno di noi può mettere a frutto ingegno e creatività per migliorare la vita propria e degli altri” - ha sottolineato Marta De Santis, prima ricercatrice all’Istituto Superiore di Sanità. “Dopo il successo della prima edizione rivolta all'intera cittadinanza, nel 2025 abbiamo scelto di focalizzare l'attenzione su un target specifico, studenti e studentesse, per renderli cittadini e cittadine consapevoli ma anche attori e attrici del cambiamento.”

Amalia Egle Gentile, vincitrice ex aequo categoria “Sensibilizzazione”, ha commentato: "Con Rare Reels. Pegaso goes digital!, insieme ai nostri partner, stiamo sperimentando sempre più come il linguaggio dei social possa diventare uno spazio autentico di incontro e consapevolezza. La partecipazione di giovani e adulti, persone con malattie rare, caregiver e professionisti può dar vita a comunità che uniscono arte, scienza e impegno civile."

La giuria, composta da sei rappresentanti di Associazioni Federate a UNIAMO, ha selezionato i progetti finalisti e decretato i vincitori tra oltre 39 candidature, suddivise nelle tre categorie del premio: Sensibilizzazione, Servizi e Progetti di Inclusione e Integrazione.

Per la categoria “Servizi”, il riconoscimento è andato al progetto “ApreciseKUre” dell’Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria (aimAKU), per aver sviluppato un ecosistema digitale di medicina di precisione a servizio della ricerca e dei pazienti.

Per la categoria “Progetti di Inclusione e Integrazione”, vince “Note nell’aria – Art Without Borders”, promosso da Conquistando Escalones ODV in collaborazione con ANFFAS Onlus e Comune di Farra d’Isonzo (GO).

La menzione speciale è stata assegnata a Khadija El Aoufy, dell’Università degli Studi di Firenze, per il progetto “Taking care of patients with rheumatic diseases: development of a new model of telenursing for chronic and non-urgent health problems”.