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Dal 27 ottobre al 4 novembre 2025 si svolgerà il corso di formazione “Pharma-HUB_VALUE: Focus sui registri di patologia per le malattie rare”, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità attraverso il Centro Nazionale Malattie Rare e il Servizio Formazione, nell’ambito del Progetto Pharma-HUB finanziato dal Piano di Sviluppo e Coesione del Ministero della Salute.

L’iniziativa si concentra sul ruolo dei registri di patologia come strumenti fondamentali per la ricerca clinica e preclinica, la diagnosi precoce e la gestione terapeutica delle malattie rare, con particolare attenzione alle atassie pediatriche e, in particolare, all’atassia teleangectasia.

Il corso mira a fornire ai partecipanti competenze specifiche sulla raccolta, analisi e utilizzo dei dati clinici, valorizzando l’integrazione tra professionisti sanitari, ricercatori e istituzioni. Attraverso un approccio multidisciplinare, i registri diventano una risorsa essenziale per favorire l’equità di accesso alle cure e lo sviluppo di nuove terapie.

Il percorso formativo sarà erogato in modalità blended learning e si articolerà in tre fasi:

• una sessione online sincrona (27 ottobre)
• attività di studio individuale sulla piattaforma EDUISS (28 ottobre)
• due giornate in presenza presso l’Aula Marotta dell’ISS a Roma (3 e 4 novembre)

Il corso è destinato a un massimo di 25 partecipanti tra medici specialisti, biologi, epidemiologi, data manager, infermieri e farmacologi impegnati nella gestione delle malattie rare e dei registri di patologia. La partecipazione è gratuita, previa iscrizione entro il 30 settembre 2025 attraverso il modulo disponibile online: link iscrizione.

L’evento è accreditato ECM e prevede il rilascio di crediti formativi a chi completerà con successo l’intero percorso.

Per informazioni: formazione.pharmahub@iss.it.