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Le Reti di Riferimento Europee (Ern) sono reti nate per migliorare diagnosi e presa in carico delle persone con malattie rare e complesse, grazie alla collaborazione tra specialisti di diversi Paesi.

Nell’ambito della Joint Action europea Jardin cofinanziata dall’Unione Europea, l’Italia, insieme a Romania e Irlanda, partecipa alle fasi pilota di uno studio finalizzato a verificare il livello di conoscenza attuale sulle Reti, orientare le prossime attività e contribuire a una comunicazione più chiara e accessibile sul loro ruolo.

Per centrare questo obiettivo è stato realizzato un breve questionario volto a raccogliere informazioni sul livello di consapevolezza delle ERN in Italia. La compilazione richiede circa 5 minuti: poche ma fondamentali domande a cui rispondere per avvicinare le Reti alle reali esigenze delle persone e dei professionisti sanitari.

Il questionario è disponibile a questo link.

Sul sito ufficiale jardin-ern.eu sono disponibili altre informazioni sul progetto JARDIN e numerose risorse utili, tra cui toolkit, linee guida e materiali dedicati alle ERN e alla comunità delle malattie rare.