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Bastano 20 minuti per rispondere alle domande del questionario online “Vivere con la NF1- La prima indagine per raccogliere l’esperienza delle persone adulte con NF1”, promosso da ANANAS, ANF e LINFA in collaborazione con Alexion AstraZeneca Rare Diseases.

Pochi minuti, dunque, per dipingere, ciascuno col “pennello” della propria esperienza, del proprio bagaglio di vita, un quadro completo e autentico della convivenza con la neurofibromatosi di tipo 1. In altre parole, descrivere cosa significhi veramente, nel quotidiano, vivere con la malattia: l’impatto sulla qualità di vita, le lacune nell’assistenza e nel supporto, le sfide nell’ambiente dii lavoro, nelle relazioni, nella società, insomma le esigenze reali e i bisogni quotidiani.

Le domande vertono, infatti, sulla propria storia, sul percorso clinico (sintomi, terapie, follow-up, rapporto con i centri specializzati e gli specialisti di riferimento), sulla qualità di vita, sulla gestione del dolore, sul lavoro e la produttività, sulle relazioni (vita di coppia, relazioni personali) e la partecipazione alla vita sociale.

L’obiettivo è generare dati, analisi statistiche, correlazioni (un report scientifico completo) da presentare alle istituzioni, evidenze sulla base delle quali proporre interventi concreti, ovvero miglioramenti nell’assistenza e nei servizi.

Come recita lo slogan dell’iniziativa: “La tua storia conta. La tua voce è importante”. Partecipare fa la differenza.

Partecipa alla survey

Per dubbi, domande, richiesta di informazioni scrivi a: info@associazionelinfa.it o telefona al numero 3202222568.