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La poca frequenza con cui nella vita professionale di un medico capita di incontrare alcune malattie, la mancanza di letteratura scientifica, la difficoltà nell’incasellare segni e sintomi in un quadro clinico conosciuto: tutto questo rende difficile fare una diagnosi di malattia rara. Lo sa bene chi, come UNIAMO, rappresenta la comunità delle persone con malattia rara in Italia.

Per questo motivo, la Federazione, in collaborazione con il Gruppo Merqurio, ha avviato una nuova indagine, “I medici e le malattie rare”, nell’ambito de “Il Barometro di MonitoRare”, che intende raccogliere informazioni sulle malattie rare proprio dai medici. Intende far tesoro del loro punto di vista e della loro esperienza, per individuare le principali difficoltà che incontrano nella diagnosi e nel trattamento di queste malattie, nonché le aree in cui sono necessari più supporto e formazione.

Il questionario richiede pochissimo tempo ed è anonimo. La scadenza per partecipare è il 5 giugno 2025. I risultati della survey saranno presentati nella Convention MonitoRare 2025, che si svolgerà a Roma il 10-11 luglio, e pubblicati nell’XI Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. 

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