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L’82,3% dei malati rari utilizza integratori alimentari, nel 40% dei casi più di quattro differenti prodotti simultaneamente.  L’integratore è stato consigliato nell’80% dei casi da uno specialista e nella metà di questi il consiglio è specificato nel Piano Terapeutico. Questo alto consumo ricade pesantemente sulle tasche dei pazienti: il 74,5% dei prodotti elencati viene acquistato dal paziente a proprie spese, per una spesa media annua sui tre integratori pari a circa 612 euro.

Sono questi alcuni dei risultati che emergono dalla survey, la prima del genere in Italia, lanciata dall’Osservatorio Nutraceutici e Malattie Rare (NURA), istituito da UNIAMO, con l’obiettivo di raccogliere informazioni sull’utilizzo di integratori alimentari e nutraceutici da parte di persone con malattia rara.

Il primo progetto del NURA è stato proprio quello di effettuare questa indagine che ha coinvolto in soli tre mesi (luglio-settembre 2024) ben 557 persone, a dimostrazione di quanto il tema sia sentito e impatti sulla quotidianità dei malati rari e delle loro famiglie. Queste persone, da quanto emerso, sono a tutti gli effetti grandi consumatori di prodotti ritenuti naturali o comunque non di sintesi chimica.

Quasi la metà, ovvero il 48,9%, dei prodotti utilizzati rientra nella categoria «minerali, vitamine, aminoacidi, proteine» che rappresentano l’ambito di gran lunga più numeroso. A seguire, l’8,4% sono «antiossidanti», il 6,5% «probiotici» e un ulteriore 4,1% acidi grassi essenziali (prevalentemente omega3). Per quanto riguarda la scelta di acquisto del prodotto, nell’80% dei casi l’integratore alimentare è stato consigliato da uno specialista e solitamente (50% di questi casi) all’interno di un Piano Terapeutico. Nel 14% dei casi, invece, si tratta di scelta della persona sia di sua iniziativa sia su consiglio di altri; infine, nel 10% dei rimanenti casi, il consiglio viene da un Medico di Medicina Generale (MMG), da caregiver o da suggerimento di altri soggetti.

Successivamente al consiglio di utilizzo degli integratori alimentari, nel 94% dei casi la persona ha cercato informazioni per approfondire la conoscenza di tali prodotti. Le fonti più utilizzate sono state Internet (48,1%), il medico specialista (17,6%) e la farmacia/parafarmacia (16,8%). Anche il MMG rappresenta un canale di informazione per quasi una risposta su dieci (9,2%). Più distaccate ma presenti anche le associazioni pazienti con il 4,6% delle risposte. Per quasi il 70% dei casi l’acquisto è stato effettuato in farmacia (61,9%) o parafarmacia (7,1%) seguito dagli acquisti on-line (29,8%). In quest’ultimo caso, i siti di e-commerce utilizzati sono stati il «carrello virtuale» della farmacia o parafarmacia (48,3%), quello di operatori quali Amazon (34,5%) e quello dell’azienda che produce o commercializza il prodotto (17,2%).

L’indagine ha rappresentato dunque un primo passo per avere evidenze importanti e oggettive da cui partire per rendere la scelta degli integratori alimentari il più consapevole possibile, E ciò, sottolinea la Federazione, deve passare dal mettere a disposizione informazioni complete ed esaustive non solo sul profilo di efficacia di questi prodotti ma anche e soprattutto su quello della sicurezza da intendersi anche come non interferenza rispetto alle eventuali terapie farmacologiche in corso.

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