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Il 2 aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo (World Autism Awareness Day - WAAD), occasione importante per sensibilizzare la società tutta sulle sfide che le persone con autismo e le loro famiglie sperimentano ogni giorno e su quanto sia fondamentale anche per loro una vita quanto più possibile piena.

La Giornata è stata istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite (ONU) su proposta della rappresentante del Qatar presso le Nazioni Unite, e da allora, ogni anno vengono organizzati centinaia di eventi in tutto il mondo per promuovere ricerca e inclusione. Continua pure il Light it up blue, progetto promosso dall’organizzazione Autism Speaks, che consiste nell'illuminare di blu i principali monumenti nelle città più famose del mondo. Roma non fa eccezione con, tra i vari edifici e monumenti, la Camera dei Deputati, la Fontana dei Dioscuri in piazza del Quirinale e il Ministero dell’Istruzione e del Merito illuminati di blu dalla sera del 1° aprile all’alba del 2.

Per quanto riguarda i numeri, o meglio le stime, gli ultimi dati dell’Osservatorio Nazionale Autismo, coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della salute parlano di 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) in Italia, con una prevalenza maggiore nei maschi, colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine.  Uno studio dei Centers for Disease Control and Prevention attesta che negli USA, nel 2020, un bambino su 36 rientrava nei disturbi dello spettro autistico (nel 2000 era uno su 150).

Le iniziative dell’ISS

Un progetto che monitora la traiettoria evolutiva di oltre 3mila bambini, un’iniziativa di formazione che ha già iniziato a preparare equipe specializzate per la gestione delle emergenze comportamentali, un’infrastruttura informatizzata dedicata all’assistenza medico-ospedaliera. Sono solo alcune delle attività portate avanti dall’Istituto Superiore di Sanità su mandato del Ministero della Salute dedicate all’assistenza diretta e ai bisogni delle persone con autismo e delle loro famiglie.

La sorveglianza neuroevolutiva BABY@NET, finanziata nell’ambito dei bandi PNRR e CCM del Ministero della Salute e integrata nel Network NIDA, coinvolge 31 terapie intensive neonatali e 158 servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza in un sistema capillare di monitoraggio ed intervento precoci. Attualmente, il Network NIDA monitora le traiettorie evolutive di 1.218 fratellini di bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico, 1.536 neonati prematuri e 575 neonati piccoli per età gestazionale. È stato così possibile monitorare efficacemente lo sviluppo di 3.284 bambini, di cui 397 sono stati inviati ai Servizi di Neuropsichiatria attraverso i raccordi effettuati tramite la piattaforma informatica dell’ISS.

Il Fondo Autismo 2023-2024 prevede finanziamenti specifici per l’attivazione della Rete nazionale per le emergenze comportamentali. Sono già 32, i professionisti del Servizio Sanitario Nazionale identificati dalle Regioni e destinatari di una formazione pratico-operativa volta alla costituzione delle EDECO (Équipe Dedicata per le Emergenze COmportamentali). Il corso di formazione residenziale, su scala nazionale, è promosso dall’ISS in collaborazione con Fondazione Sospiro e AMICO-DI Onlus.

In questa prospettiva di prossimità si collocano anche le iniziative dirette a delineare percorsi di accoglienza e assistenza medico-ospedaliera personalizzati che nascono dall’ascolto dei bisogni e delle sfide di chi convive con l’autismo, bisogni e sfide che possono essere realizzate solo attraverso un impegno collaborativo di tutti gli attori coinvolti.

Leggi il testo completo: Giornata della consapevolezza sull’autismo: dal progetto che monitora 3mila bambini alla rete per le emergenze comportamentali, le iniziative Iss

Progetto di vita per le persone nello spettro autistico, una revisione della letteratura in materia

Un team di ricercatori dell’Università di Modena e Reggio Emilia e dell'Azienda USL-IRCCS di Reggio Emilia ha condotto una scoping review, ovvero una revisione della letteratura scientifica che si è occupata di un determinato settore, in questo caso i disturbi dello spettro autistico (ASD), allo scopo di identificare i metodi e gli strumenti utilizzati nello sviluppo del progetto di vita.

Lo studio, pubblicato sull’ultimo numero degli Annali dell’Istituto, ha comportato la selezione di titoli e abstract, seguito dalla lettura del testo completo, dall'estrazione dei dati e dalla sintesi narrativa dei risultati. Sono stati identificati 899 documenti e 8 studi sono stati inclusi nella revisione. 

I ricercatori hanno così evidenziato l'importanza di strumenti che catturino accuratamente le preferenze individuali (di oggetti e di attività in diversi ambiti); i bisogni di supporto; la definizione degli obiettivi che devono essere allineati con le aspirazioni e i desideri dell'individuo; l’attuazione del piano di sostegno, che deve incorporare strategie come il Positive Behavior Support e altri interventi su misura; il monitoraggio e la verifica dei risultati.

La revisione nasce proprio dal fatto che persone con ASD possono trovarsi ad affrontare sfide significative durante il passaggio dall'adolescenza all'età adulta. La transizione comporta il passaggio dall'ambiente strutturato della scuola al mondo più autonomo dell'età adulta, dunque il trasferimento sul posto di lavoro, il passaggio dalla vita in famiglia a situazioni di vita più indipendenti, dai servizi sanitari pediatrici a quelli per adulti e lo sviluppo e il mantenimento di relazioni sociali al di fuori dell'ambiente scolastico. Questa fase può essere particolarmente difficile a causa delle difficoltà di comunicazione sociale, della sensibilità sensoriale e della necessità di una routine organizzata. Questa fase richiede, perciò, un supporto personalizzato per rispondere a tutte le esigenze, sottolineando l'importanza di una pianificazione completa del progetto di vita.

Le iniziative della Fondazione Bambini e Autismo